Bienvenue sur Lilie Va Bien, un site d’informations en français sur le lichen scléreux atrophique. Un site tenu par une patiente pour des patient(e)s.
Il y a 6 sections sur ce site, voici un aperçu de ce que chacune peut vous apporter et la liste des articles/pages correspondants (les liens s’ouvrent directement dans une autre fenêtre !).
Comprendre et s’informer
Une sélection d’articles pour en apprendre plus sur la maladie et comprendre comment elle fonctionne.
- C’est quoi le lichen scléreux ?
- Lichen scléreux et autres pathologies/troubles
- Lichen scléreux, mycoses et infections (pertes vaginales)
- Lichen scléreux : la douleur silencieuse (conférence du Dr Goldstein traduite)
- Déconstruire les fausses idées sur le lichen scléreux
- Que faire en cas de douleurs sexuelles ?
- Sortir de l’errance médicale : trouver le bon médecin
- Lichen scléreux : n’hésitez plus à consulter
- Symptômes similaires des maladies de la vulve
Soins et hygiène
Tous les articles conseils pratiques sur les traitements, les soins à apporter à la peau, l’hygiène de vie…
- Conseils généraux
- Auto-examen et journal de symptômes
- Comment bien appliquer les dermocorticoïdes ?
- Avec quoi hydrater ?
- Thérapie manuelle du lichen scléreux
- Hygiène intime et lichen scléreux
- Hygiène menstruelle (et culotte de règles)
- Apaiser la douleur, la sensation de feu ou les démangeaisons (en cours de rédaction)
- Régime alimentaire et lichen scléreux
Mieux vivre avec
Des articles-clés axés psychologie pour garder le moral, déstresser, voir la vie autrement…
- Être en amitié avec soi-même (image de soi)
- Vouloir aider les personnes qui souffrent (texte du Dre. Roxane Robitaille, Psychologue)
- Comment communiquer autour de la maladie ?
- Prise en charge psychologique du lichen scléreux
- Trois moyens de se détendre (déstresser)
- Respirer pour apaiser la douleur
- Pensées
Témoignages
Rien de plus parlant que des personnes qui vivent la maladie au quotidien, femme ou enfant…
Esprit critique et médecine
Des articles axés réflexion sur la démarche scientifique et des outils pour se renseigner par soi-même.
Biblio/webographie
Trouvez de la lecture supplémentaire : des sites d’associations de patients mais aussi des articles scientifiques…
Par quoi commencer ?
Les infos en un coup d’œil avec les cartes-résumés
Lisez les questions fréquentes
En savoir plus sur Lilie Va Bien
Visualisez les différents articles
Vouloir aider les personnes qui souffrent (texte du Dre. Roxane Robitaille, Psychologue)
Le Dre. Roxane Robitaille, Psychologue a accepté que je vous partage son texte qui aborde l’envie d’aider quelqu’un à s’en sortir et comment l’aider.
Lichen scléreux : la douleur silencieuse (conférence du Dr Goldstein traduite)
La vidéo de la conférence The unspoken pain du Dr Goldstein sur le lichen scléreux traduite en français.
Album illustré pour enfants : Le domande di Emma ou Emma’s questions de Daria Tinagli
Ce petit livre pour enfant sur le lichen scléreux est bilingue (italien/anglais). Les illustrations sont merveilleuses…
Sortir de l’errance médicale : trouver le bon médecin
Des pistes pour sortir de l’errance médicale ou pour trouver un médecin qui vous convienne.
Quel spécialiste consulter ? Et comment trouver ou faire une recommandation ?
Déconstruire les fausses idées sur le lichen scléreux
Nous avons tous des idées reçues sur des maladies. Le lichen scléro-atrophique n’est pas une exception. Parfois par méconnaissance, parfois par appréhension, on pense des choses « fausses » qui mériteraient d’être expliquées pour mieux comprendre le LS.
Lichen scléreux et autres pathologies/troubles
Le lichen scléreux est une pathologie complexe qui peut être confondue avec d’autres. Voici une liste de ces pathologies. Il est aussi possible d’avoir plusieurs pathologies.
C’est quoi le lichen scléreux atrophique ?
Qu’est-ce que le lichen scléreux ? Qui est-ce que ça touche ? Comment soigne-t-on cette maladie ?
Avec quoi hydrater ?
Tout pour choisir un produit pour hydrater la peau/muqueuse atteinte génitale et notamment le lichen scléreux vulvaire.
Hygiène menstruelle (et culotte de règles)
Faisons ensemble le tour des protections hygiéniques et de la question des menstruations quand on a un lichen scléreux vulvaire.
Respirer pour apaiser la douleur
Parce que la respiration est essentielle pour faire circuler l’oxygène dans notre corps et pour nous détendre : voici plusieurs techniques respiratoires, choisissez celle qui vous plaît !
Régime alimentaire et lichen scléreux
Vous vous demandez s’il existe un régime alimentaire pour le lichen scléreux ? La réponse est très simple : non. Mais venez lire la suite 😉
Prise en charge psychologique du lichen scléreux
L’impact du lichen scléreux atrophique sur la qualité de vie est indiscutable. Voyons ici comment répondre aux impacts psychologiques du LS.
Le témoignage d’Élodie
Découvrez le témoignage d’Élodie, maman d’une petite fille atteinte du lichen scléreux.
Rencontre lichen scléreux Lyon 2023
Chères lectrices, chers lecteurs de Lilie Va Bien, je me permets de vous partager une communication de la part de l’association suisse et de Périnée Bien Aimé. En effet, en avril 2023, une rencontre est organisée autour du lichen scléreux à Lyon : les 22 et 23 avril 2023. Je laisse la parole à laLire la suite « Rencontre lichen scléreux Lyon 2023 »
Symptômes similaires des maladies de la vulve
L’objectif est de mettre en évidence la confusion qu’il peut exister entre différentes maladies à cause des symptômes assez similaires.
Conseils généraux
Voici le condensé des conseils importants pour gérer le lichen scléro-atrophique : hygiène, hydratation, port de vêtements et sous-vêtements, sport, aller à la selle/uriner, constipation…
Hygiène intime et lichen scléreux
Avec quoi laver et peut-on laver à l’eau claire ? Des réponses à vos questions fréquentes. Des infos aussi pour les hommes, les enfants et les toutes les périodes de la vie d’une femme.
Thérapie manuelle du lichen scléreux
Le lichen scléreux peut aussi être pris en charge manuellement : par vous-même ou un professionnel de santé.
Apaiser la douleur, la sensation de feu ou les démangeaisons
Article en cours de rédaction : des pistes pour soulager les douleurs induites par le lichen scléreux et les démangeaisons.
Validité scientifique des traitements et effet placebo
Est-ce que tous les traitements se valent ? Qu’est-ce qui fait qu’un traitement est reconnu par la communauté scientifique ?
Comment bien appliquer les dermocorticoïdes ?
Comment bien se servir des dermocorticoïdes pour enrayer l’inflammation induite par le lichen et éviter les effets secondaires ?
Comment faire pour que l’enfant soit autonome ?
Auto-examen et journal de symptômes
Recommandations pour effectuer un auto-examen des parties génitales et discussion sur l’intérêt d’un journal de symptômes.
« Traitements » alternatifs : borax et aromathérapie
Difficile de faire la part des choses entre ce qu’on lit et ce qui est vraiment efficace et sans danger pour soulager le LS. On va parler du borax et des huiles essentielles et de la notion de validité scientifique pour des traitements dits alternatifs.
Résumés d’ouvrages recommandés
Ici, vous trouverez des conseils et résumés de livres sur le lichen scléreux et tout plein d’autres choses !
Trois moyens de se détendre (déstresser)
Article inspiré de Wellbeing by Penny : méditer, sortir prendre l’air et respirer, trois façons de réduire son stress.
Comment chercher des informations sur le lichen scléreux ?
Voici quelques astuces : la traduction automatique et la recherche de publications et l’utilisation des mots-clés propres au lichen scléreux.
Lichen scléreux, mycoses et infections (pertes vaginales)
Il existe d’autres pathologies qui touchent la sphère intime dont la mycose et l’infection. Les pertes vaginales anormales ne peuvent pas être associées au lichen scléreux.
Le témoignage de Marine
Voici le témoignage de Marine, 29 ans, atteinte du lichen scléreux vulvaire et maman de deux enfants.
Comment communiquer autour de la maladie ?
Peut-être vous êtes vous déjà demandé comment expliquer à un ami ce qu’est-le lichen scléreux ? Ou comment en parler devant un médecin qui ne connaît pas ? Voici des pistes pour vous !
Le témoignage de Sarah
Venez découvrir le parcours de Sarah qui a accepté de partager son témoignage sur le lichen scléreux et sa vulvopérineoplastie.
Lichen scléreux : n’hésitez plus à consulter
Une des questions qui revient le plus sur notre groupe de soutien c’est : « j’ai tel symptôme, pensez-vous qu’il faut que je consulte ? » La réponse dans cet article !
Être en amitié avec soi-même (image de soi)
Voici pour vous une réflexion sur l’estime de soi et l’image de soi quand on est atteint du lichen scléreux (vulvaire). Plusieurs pistes sont proposées pour renverser la vapeur !
Que faire en cas de douleurs sexuelles ?
Le lichen scléreux peut parfois provoquer des douleurs sexuelles. Que faire, à quoi ça correspond et quelle prise en charge ?
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