Auto-examen et journal de symptômes

Les associations de dermatologie et sur le lichen scléreux militent beaucoup pour faire connaître l’auto-examen. L’auto-examen consiste à regarder soi-même son corps et plus particulièrement, là, on parle des parties génitales.

Regarder son sexe, une idée qui plaît qu’à moitié !

Quand je parle de « regarder-sa-vulve » avec des femmes dans mon entourage, qu’elles aient un lichen scléreux ou non, j’entends souvent : « oula moi je ne regarde jamais ! » ou « ça me dégoûte ».

En savoir plus sur l’image corporelle et le lichen scléreux avec l’article Être en amitié avec soi-même (image de soi)

Et je comprends, carrément. Moi-même, je n’ai clairement pas une accointance de fou avec l’idée d’aller regarder mon entrejambe dans un miroir tous les mois.

Importance de la connaissance de l’anatomie et de l’auto-examen

Pourtant c’est hyper important pour de nombreuses raisons :

• Connaître son anatomie et nommer les choses par leur bon nom (et non, la vulve ce n’est pas le vagin).
• Mieux communiquer et comprendre les rendez-vous avec le gynécologue/dermatologue.
• Observer l’évolution du lichen scléreux qui (rarement et s’il est non/mal traité) peut évoluer vers un cancer de la vulve afin de contacter le médecin en cas de changements.
• Vérifier que le traitement par dermocorticoïdes et les soins hydratants sont bien appliqués (sur les bonnes zones) – surtout au début du traitement.
• Vous permettre d’être active et partie prenante de vos soins et dans vos rendez-vous médicaux.

Comment fait-on ?

Vous trouverez plus bas une liste de liens qui expliquent comment faire et qui donnent des planches anatomiques.

Un homme peut s’auto-examiner « à vue » tandis qu’une femme doit utiliser un miroir (meilleur ami de la femme pour l’auto-examen et l’application des soins).

Pour l’auto-examen des parties génitales la première étape c’est déjà d’apprendre à connaître son sexe, qu’on soit homme ou femme. Comme c’est caché, la femme connaît généralement moins bien son sexe que l’homme. Il faut absolument casser ce schéma.

L’intime peut le rester mais il est vraiment important de changer notre perception des choses et de ne pas confondre notre pudeur avec de l’ignorance volontaire.

Si vous ne l’avez jamais fait, personne ne vous jettera la première pierre, que vous ayez 30 ou 50 ans.

Auto-examen de la vulve

Tranquille, dans un endroit calme et bien éclairé, accroupie au-dessus du miroir ou assise/allongée avec le miroir dans une main. Les mains sont lavées et sèches évidemment. Vous pouvez avoir une fiche anatomique à côté de vous.

Rappelez-vous qu’aucune vulve n’est identique. Si vous ne correspondez pas au schéma, c’est même plutôt normal. Je le rappelle, j’en ai parlé dans l’article Être en amitié avec soi-même (image de soi), il n’y a aucune norme en ce qui concerne le sexe de la femme (taille, morphologie, couleur, etc.). Il est possible d’avoir des lèvres intérieures très petites comme très grandes par exemple sans que ce soit aucunement pathologique.

Ensuite, pour le suivi du lichen scléreux, il est important de noter tout changement de couleur, d’apparitions de tâches, des modifications du relief vulvaire comme un rétrécissement des lèvres intérieures ou du capuchon du clitoris et aussi des changements de la peau comme des boutons, des coupures, etc.

Nous ne connaissons pas toujours les mots pour désigner ces changements mais nous savons différencier un bouton et une plaque, des tâches, le fait que ça suinterait ou non, si c’est sec, si ça pèle, si c’est rouge, blanc, nacré/brillant, rose, brun, bleu, noir, si c’est coupé ou déchiré, etc.

L’objectif n’est pas de remplacer le médecin mais bien de communiquer avec lui, de comprendre votre diagnostic et votre traitement, d’être active et de ne pas subir la maladie, et surtout de prévenir le médecin dès qu’il y a un changement.

Doit-on tenir un journal de symptômes ?

Une autre idée qui est liée et répandue est de tenir un journal de symptômes.

Eh oui, avec une maladie qui évolue et qui peut évoluer en cancer (même si ça reste peu fréquent), on trouve l’idée pas bête. D’ailleurs, si j’en crois les quelques femmes qui ont fait des retours sur le sujet, on est toutes passées par cette étape. Au début, ça nous rassure.

Mon expérience du journal de symptômes

Ma petite histoire sur le sujet et qui m’est tout à fait personnelle je le précise…

(Ex) fan de bullet journal (ou carnets de points, c’est assez joli en français canadien non ?), j’avais mis en place un petit tableau de suivi d’habitudes pour suivre mon cycle menstruel, mes ressentis associés, mes différents maux (pas que sur le LS et la gynéco). J’ai donc tenu pendant près de 2 ans un journal de mes symptômes. L’idée de départ m’était venue naturellement : je voulais en cas de rendez-vous pouvoir retracer mon parcours. Je n’étais pas bien suivie à l’époque et je devais souvent repartir de zéro…

J’ai d’ailleurs écrit un article sur le sujet, inspiré de mes lectures et de mon expérience (pas que la mienne hélas) : Sortir de l’errance médicale : trouver le bon médecin

Mon suivi m’a obsédé très longtemps. Je focalisais beaucoup trop, je ne voyais que le négatif, et tous les jours ce petit topo sur mes sensations était plutôt orienté « maladie ».

J’ai remis en question ma façon de voir les choses petit à petit. Je passais trop de temps sur le négatif – en gros.

J’étais angoissée depuis des années à l’idée de louper un schéma dans mes symptômes, une piste pour analyser les déclencheurs de ma maladie. Dès que je rencontrais un nouveau médecin, je m’armais de mon récapitulatif et je pouvais lui donner une chronologie assez précise bien qu’imparfaite. Et non seulement ça n’avait jamais servi mais pire, moi-même je n’en avais rien tiré de substantiel. L’énergie et le temps consacrés n’en valaient plus la peine.

À la fois soulagée et angoissée, j’ai mis de côté les trackers « négatifs » pour carrément tout arrêter au bout de quelques semaines. J’ai donc abandonné le journal de symptômes qui ne servait à rien d’autre que me dire « ça ne va pas (mieux) ». Et l’angoisse de faire une erreur s’est dissipée. N’est resté que le soulagement, le gain de temps et d’énergie.

Cela m’a permis de me déconnecter de l’aspect négatif de la maladie. J’ai cessé de voir QUE ce qui n’allait pas. Mais je n’ai pas arrêté de faire de l’auto-observation.

Pour autant, le journal de symptômes rassure

Le journal de symptômes est une étape très rassurante pour beaucoup d’entre nous. Nous l’adoptons au début afin de vérifier minutieusement ce qu’il se passe là-dessous. Ensuite, à moins d’être un cas grave, nous le laissons souvent tomber. Mais nous n’arrêtons pas l’auto-observation, non.

Si cela vous aide d’avoir des notes prises dans un agenda ou dans votre « journal intime », pourquoi pas ? De là à tenir un journal de vos symptômes ?

Quelques questions qui peuvent vous guider pour y répondre : Quelle en serait l’utilité ? Destiné à qui ? Pour faire quoi ? Est-ce que votre lichen est stable ? Est-ce une forme grave ? Avez-vous un suivi médical régulier pour faire le point sur la maladie ?

Autant de questions à prendre en compte pour ne pas devenir zinzin 🙂

Bien-sûr ceci reste mon opinion sur la question et ces questions ne sont pas rhétoriques : si vous avez une utilité, s’il est destiné à un médecin demandeur, si votre LS est stable ou grave, si vous avez un suivi régulier ou non : vous êtes libre de faire un journal de symptômes !

Portez-vous bien