Le témoignage de Sarah

témoignage sur le lichen scléreux

Sarah a accepté de partager avec nous son témoignage sur le lichen scléreux vulvaire. C’est un long parcours qui commence pour retrouver un confort de vie.


Diagnostic et pérégrinations de Sarah

J’ai 35 ans et les symptômes ont commencé à l’adolescence, on pense vers 16 ans…
Après une errance médicale de quelques années et une biopsie révélant un psoriasis je suis tout de même sous Diprosone pour calmer les crises mais cela n’empêche pas la maladie d’évoluer. Me voici dans l’impasse.

Sur un journal télé mon ex-belle-mère trouve une association de psoriasis à Marseille en relation avec le chef de dermatologie à l’hôpital de la Timone à Marseille. J’habite dans le sud à Toulon. Lors de mon rendez-vous, j’avais 20 ans en 2005, il a tout de suite compris que c’était un lichen scléreux atrophique. J’ai refait une biopsie qui l’a confirmé. Malheureusement, il pouvait rien faire pour moi car le lichen n’était pas sa spécialité. Il m’envoie à un confrère dans le même hôpital.

Deuxième rendez-vous pris. Et voici la réponse du chirurgien : « cela dépasse mes compétences, la maladie est trop avancée ». Je n’ai plus de petites lèvres, elles sont complètement collées aux grandes lèvres. Le clitoris est presque entièrement encapsulé. Et mon vagin est complètement atrophié au point de ne plus avoir de rapports sexuels depuis 1 an…
Il me dit que je suis un cas d’école et revient avec plein de médecins du service afin que chacun puisse constater les dégâts de la maladie. Il me demande l’autorisation de prendre quelques photos pour la formation médicale et m’envoie vers une confrère parisienne. Mais il n’était pas sûr que se soit dans ses compétences…

Ma famille et moi étions dépités. Ce fût une période très difficile. À 20 ans subir toutes ces douleurs, voir son corps changer au prix de tant de souffrances et toujours pas de solutions… Ma vie de couple était de plus en plus compliquée au fur et à mesure.

Deux rendez-vous médicaux attendus…

Mon père a 2 amis médecins : un gastro-entérologue et un gériatre. Il leur a parlé de ma situation et de mon errance médicale. Ils ont tous les deux fait jouer toutes leurs connaissances/amis médecins jusqu’à trouver un autre chirurgien à Paris qui était très compétent dans cette maladie. Mon père était enjoué et moi un peu plus sceptique.

Nous voici à Paris, nous avons organisé des rendez-vous rapprochés avec les 2 chirurgiens. Premier rendez-vous dans le 16ème arrondissement de Paris : consultation faite, elle hésite, veut m’opérer en deux fois, d’abord le clitoris et ensuite le vagin afin de voir comment la peau cicatrise. Bref elle tâtonne et m’annonce plus de 1500 euros en liquide non remboursés pour la première opération et 2000 euros pour la deuxième. On sort dépités et complètement découragés…

La bonne rencontre

Deux jours plus tard rendez-vous au CHI de Créteil avec le Professeur Paniel. Après consultation, la délivrance. Ce professeur a été très rassurant, a accepté tout de suite de m’opérer. Il m’a dit qu’il pratiquait ce type d’opération tous les jours depuis des décennies (il avait 67 ans à l’époque). Il a fait preuve d’un professionnalisme extraordinaire et connaissait très bien la maladie. Le Professeur Paniel m’a proposé une vulvopérineoplastie, c’est-à-dire décapuchonner le clitoris et à l’aide d’une greffe de muqueuse vaginale il a reconstruit l’entrée du vagin en ayant préalablement enlevé les parties malades à la fourchette vaginale et réparé le diamètre de l’entrée vaginale afin de reprendre une vie intime.

Le professeur Paniel m’a expliqué que la maladie ne reviendrait pas au niveau du vagin grâce à la muqueuse vaginale car la maladie n’a pas d’impact sur celle-ci. Il m’a dit aussi qu’il ne retouchait pas les petites lèvres car la maladie va revenir et donc les douleurs avec et comme c’est uniquement esthétique c’est s’infliger des douleurs pour rien… Il m’a également prévenu qu’au vu de mon jeune âge, il faudra sûrement que je me refasse opérer plus tard pour le clitoris qui va se ré-encapsuler et qui a une fonction sensitive importante.

La vulvopérineoplastie

Rendez-vous pris pour l’opération car il opère en une fois pour tout et sans dépassement d’honoraires. On sort soulagés avec un sentiment d’apaisement intense !!! Enfin on voit le bout du tunnel. Ça fait du bien !!!

16 avril 2017, jour d’opération. J’ai 22 ans. Tout se passe très bien. Le médecin est satisfait et les douleurs sont gérables avec les médicaments. Je reste 48 heures à l’hôpital puis je rentre. Les six heures de TGV pour rentrer sur Toulon sont abominables pour être honnête !!! Il faut compter trois semaines de cicatrisation assez impressionnante à la vue mais pas très douloureuse.

Rendez-vous post-opératoire pris. Retour à Paris. Tout va bien, l’opération s’est déroulé avec succès !!!! Quatre mois après l’opération, j’ai pu retrouver une vie intime tout à fait normale et satisfaisante. J’utilise juste du lubrifiant silicone en début de rapport et tout se passe bien…

Treize ans plus tard

Aujourd’hui, treize ans plus tard, je n’ai plus jamais eu de crise de lichen au niveau vaginal, mes petites lèvres n’ont plus rien puisque j’en ai plus. La maladie continue sur le clitoris et je continue mon traitement à base de cortisone, en l’occurrence Diprosone… Il a commencé à se ré-encapsuler mais pas entièrement. Pour le moment du coup la maladie est beaucoup moins envahissante, les crises plus espacées et ne concernent plus que le clitoris.

Aujourd’hui, je suis épanouie, je suis avec mon nouveau chéri depuis 7 ans car mon ancien couple n’a pas survécu à tout ça. Je suis enceinte de 6 mois d’une petite fille et j’espère de tout mon cœur ne pas lui transmettre et je vais accoucher pas césarienne afin que tout le travail effectué par ce talentueux professeur ne soit pas vain…

Je pense en lisant d’autres témoignages que j’ai eu énormément de chance de le rencontrer et je lui serai toujours reconnaissante. Malheureusement, j’ai l’impression que ses compétences n’ont pas été transmises lors de son départ à la retraite… Il est décédé en avril de cette année à l’âge de 80 ans.

Je vous souhaite beaucoup de courage à toutes et compatis à votre désarroi.


Pour aller plus loin

Merci à Sarah d’avoir pris le temps de raconter son histoire depuis le début. C’est un témoignage sur le lichen scléreux hors-norme par rapport à ce que connaissent la plupart des femmes qui n’ont jamais eu d’opération comme celle de Sarah. Un témoignage sur le lichen scléreux vulvaire d’autant plus précieux qu’il reflète la réalité de beaucoup d’entre nous : le désespoir et un jour… l’espoir. N’hésitez pas à faire part du votre en nous contactant ou en venant rejoindre le groupe de soutien facebook.

Retrouvez les autres témoignages dans la section dédiée ! Vous pourrez y lire notamment Le témoignage sur le lichen scléreux d’Élodie mais aussi celui de Marine. Pour plus de témoignages, utilisez google traduction (tutoriel ici) afin de lire les récits d’adultes atteints par le lichen scléreux atrophique et les témoignages des parents d’enfants atteints sur le site de l’association italienne Lisclea qui milite pour une meilleure reconnaissance du lichen scléreux et une meilleure prise en charge des malades et de leur qualité de vie.

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