Comment communiquer autour de la maladie ?

communiquer autour de la maladie

La question est légitime : comment communiquer autour de la maladie ? Que dire ? Que taire ?

Un tabou qui isole

Le lichen scléreux étant une maladie des parties génitales il peut y avoir un tabou. Certaines personnes s’isolent et ne trouvent une oreille qu’auprès de leur médecin. L’isolement n’est pas une fatalité.

En communiquant et en diffusant l’information chacun à notre manière, nous sommes aussi des acteurs pour faire connaître la maladie.

Parlez-en si vous en ressentez le besoin et pas parce que c’est tabou : casser le tabou ne signifie pas forcément que vous devez le crier sur tous les toits.

Communiquer autour de la maladie en douceur

En rendez-vous avec un médecin pour autre chose que le lichen scléreux ou à la pharmacie, nous pouvons expliquer ce qu’est la maladie. Nous pouvons en parler à nos proches. Parce que, même si c’est triste que cette maladie existe, c’est un soulagement quand une femme a son diagnostic rapidement.

Comment expliquer la maladie à quelqu’un qui n’y connaît rien ? Le lichen scléreux est une maladie inflammatoire des muqueuses génitales ou le LS est une maladie dermatologique de la vulve à caractère inflammatoire. Si vous ne voulez pas mentionner l’atteinte des parties génitales, vous pouvez dire que c’est une maladie de la peau qui crée une inflammation. Il est rare que les gens demandent la localisation exacte et s’ils le font c’est qu’ils sont vraiment intéressés.

Si vous tenez à rester vague avec des personnes simplement curieuses, vous avez le droit. Vous pouvez mentir, mentionner une autre partie du corps, rester flou en disant que la localisation varie. Vous avez parfaitement le droit de considérer que cette maladie est intime et ne concerne que vous. Vous pouvez aussi mentionner simplement une maladie auto-immune. Prenez la notion de « maladie auto-immune » avec des pincettes car bien que ce soit fort probable, c’est encore discuté.

Vous pouvez aussi rejoindre un groupe de soutien pour en parler avec des personnes concernées.

À vous de choisir et de faire selon ce qui vous semble juste pour vous.

Quelques outils pour communiquer sereinement

L’association suisse Verein Lichen Sclerosus a mis à disposition des fiches informatives pour les pharmacies et une page à destination des médecins. L’association italienne Lisclea met à disposition ses fiches en italien. En France, vous pouvez aussi vous servir du site Dermato-Info comme celle sur le lichen scléreux du groupe MAG (Maladies Ano-Génitales) de la Société Française de Dermatologie. Vous pouvez aussi vous servir de l’article C’est quoi le lichen scléreux ? rédigé pour le site Lilie Va Bien.

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