Quand on lit les témoignages de certain(e)s patient(e)s, il faut l’avouer le diagnostic du lichen scléreux a l’air d’un parcours du combattant et on peut clairement parler d’errance médicale. Par ailleurs, plusieurs choses peuvent être liées à un mauvais diagnostic ou un diagnostic tardif : il est question de l’errance diagnostic.
L’objectif de cet article n’est pas de faire des reproches mais de faire un constat et de vous donner des clés pour rebondir. Ces clés sont plutôt tournées vers un accompagnement par un médecin (et non pas vous dire de fuir le milieu médical) avec une certaine autonomie de votre part. Si votre relation médecin/patient vous convient comme elle est, restez-en là, il n’y a aucune obligation à en changer.
Plan
- Voir un(e) dermato ou un(e) gynéco ?
- Le diagnostic erroné
- Des médecins qui veulent aider mais ne connaissent pas le LS
- Consultation trop courte et diagnostic abrupt
- Médecin sans empathie et consultation « violente »
- Faire évoluer la relation patient/médecin
- Trouver le bon médecin
- Quand la consultation est terminée, est-ce trop tard pour réagir ?
- Me contacter pour faire une recommandation
Voir un(e) dermato ou un(e) gynéco ?
La spécificité du lichen scléreux vulvaire est qu’il est à cheval entre la gynécologie et la dermatologie et certains médecins se renvoient la balle. Sauf que la balle c’est nous. L’errance médicale liée au lichen scléreux est donc aussi liée à cette question fatidique : faut-il voir un dermatologue ou un gynécologue ?
Le dermatologue connaît les pathologies comme le lichen mais il n’est pas forcément spécialisé dans les pathologies de l’intimité ou n’a pas l’idée de regarder les parties intimes. La patiente pense souvent à parler de ce type de maux à un gynécologue et pas à un dermatologue. Or, certains gynécologues ne connaissent pas les pathologies vulvaires (peu d’heures de cours sont allouées aux pathologies vulvaires.
Le lichen scléreux est une pathologie dermatologique qui touche la muqueuse de l’appareil génital mais aussi une pathologie méconnue et peu fréquente. C’est surtout là que se situe le problème.
Que faire ? Gynécologue ou dermatologue, il faut se faire suivre par un spécialiste de ces pathologies dans la mesure du possible. Un dermatologue vénérologue spécialisé en pathologies génitales par exemple. Un gynécologue peut aussi être spécialisé. Dans les deux cas il faut que le médecin soit équipé. Par exemple d’un spéculum pour vérifier que la maladie est bien vulvaire et non pas vulvo-vaginale car ça exclurait le lichen. Mais aussi d’une table d’examen pour que le médecin puisse regarder toute la zone ano-vulvaire.
Consulter une femme ou un homme, cela dépend totalement de vous !
Il est possible aussi d’être suivie par un médecin spécialiste et d’avoir un autre professionnel de santé pour le suivi plus fréquent et pour les urgences. Ils peuvent collaborer pour que vous ayez le suivi nécessaire. Par exemple, une sage-femme pour le suivi autre que dermatologique mais qui connaisse la pathologie pour le « quotidien » et le spécialiste pour le suivi annuel.
Il est possible aussi d’être suivi(e) par une équipe médicale ou pluridisciplinaire.
Et pour les enfants ? Ils sont généralement suivis par un pédiatre spécialisé. Un dermatologue pédiatrique ou un gynécologue pédiatrique.
Le diagnostic erroné
Abordons maintenant l’errance diagnostic….
Un médecin reste un humain et est capable de faire des erreurs bien entendu. Il est très triste de constater que certaines personnes ont d’abord eu beaucoup de diagnostics différents (mais pas forcément faux) avant d’être enfin diagnostiquées pour un lichen scléreux. Mycoses (parfois véridiques, d’autres fois non), condylomes vulvaires (où les lésions ont été brulées à l’azote…), infections (soignées à coup d’antibiothérapies alors que les dermocorticoïdes enrayent les symptômes en empêchant des bactéries profiteuses de la situation de proliférer), etc.
Des erreurs de diagnostic qui retardent la bonne prise en charge ou amènent à une prise en charge incomplète.
Que faire ? Si vous avez un diagnostic qui ne vous semble pas être le bon, utilisez les fiches mises à disposition par des spécialistes, imprimez-les et amenez-les comme base de discussion avec votre médecin.
Demandez à votre gynécologue/dermatologue/médecin de vous rediriger vers un spécialiste de ces pathologies s’il ne connaît pas suffisamment les pathologies vulvaires (quitte à devoir faire de la route pour en voir un).
Des médecins qui veulent aider mais ne connaissent pas le LS
Avant de tomber sur LE spécialiste (ou une équipe médicale) nous allons parfois vers des médecins qui ne connaissent pas du tout la maladie et qui n’ont pas les clés pour faire le diagnostic mais aussi des médecins qui connaissent la maladie mais pas très bien et qui ne savent pas, par exemple, qu’il y a des recommandations internationales pour la prise en charge thérapeutique. L’errance médicale c’est ça aussi : être entouré de médecins bien intentionnés (ou non) qui n’y connaissent rien !
Que faire ? N’hésitez pas à imprimer la fiche de la pathologie pour discuter avec votre médecin de vos interrogations. Vous pouvez aussi discuter avec lui de la prise en charge recommandée en général et lui demander pourquoi il s’en éloigne. L’association suisse Verein Lichen Sclerosus a mis à disposition des fiches informatives pour les pharmacies et une page à destination des médecins.
Vous avez le droit de consulter un autre médecin ou de demander à avoir l’avis d’un spécialiste ou simplement de demander une deuxième opinion.
Vos douleurs ne doivent pas rester sans réponse. Ne restez pas dans ce cercle vicieux qu’est l’errance médicale.
Consultation trop courte et diagnostic abrupt
Certains médecins ne prennent pas le temps et bâclent littéralement la consultation voire manquent d’empathie.
Quel est le temps d’une consultation normale ? Difficile à dire. Souvent les médecins accordent une quinzaine de minutes à leurs patients. D’autres prennent plus de temps. Mais une consultation de 5 minutes ? Non et non. Surtout pour une pathologie comme la nôtre. À moins que vous ne soyez suivi(e) régulièrement et qu’il s’agisse d’une visite de contrôle, il n’y a aucune raison que la consultation dure 4 minutes (oui, c’est vraiment arrivé à l’une de nous).
Il y a aussi le cas du bon diagnostic et des informations délivrées de façon abrupte. Vous êtes sous le choc d’apprendre que vous avez une pathologie comme le lichen scléreux génital. Certain(e)s patient(e)s déconnectent totalement et ne retiennent que « l’essentiel » : « cancer », « traitement à vie », « maladie qui ne se guérit pas ». Et certains médecins ont vraiment dit ces choses.
Et puis parfois, que la consultation se passe bien ou non, on a plein de questions et on a le sentiment de manquer de temps pour les poser ou on n’ose pas.
Que faire ? Si la consultation vous convient ainsi, même courte et même abrupte, ne cherchez pas plus loin. Dans le cas contraire, il faut faire en sorte que la relation avec le médecin change ou alors changer de médecin.
Ne retournez pas chez un médecin qui vous donne la sensation d’être brutal (moralement ou physiquement) si vous ne le tolérez pas. Il n’y a aucune raison de subir cela. Demandez à son secrétariat ou à lui (pourquoi pas ?) s’il y a un médecin plus spécialisé ou un autre médecin compétent (quitte à inventer une raison de distance géographique). Et tournez-vous vers les avis des patients eux-mêmes.
C’est aussi à nous patients d’insister pour poser nos questions. Vous pouvez par exemple dire en début de consultation que vous venez pour telle raison et que vous avez également des questions.
Il est possible de dire à un médecin que vous ne reviendrez plus le voir car une consultation de 4 minutes ça ne vous convient pas.
Si vous avez besoin d’informations supplémentaires, vous pouvez vous référer à des sites de confiance (comme les fiches données par Dermato-Info). Vous pouvez aussi fouiller ce site ou poser vos questions à des associations ou à des patients.
Médecin sans empathie et consultation « violente »
Un médecin qui fait son job mais qui annonce tout de but en blanc ce n’est pas la même chose qu’un médecin qui vous demande pourquoi vous venez le consulter alors que vous n’avez rien (selon lui) ou que vous semblez consulter beaucoup de médecins différents (sous-entendu « vous n’auriez pas un côté un peu hypocondriaque ? »). Dans les trois cas ce n’est clairement pas terrible comme accueil mais au moins le premier vous a apporté une réponse…
Nous ne sommes pas des chiffres ni des statistiques et nous pouvons être l’exception qui confirme la règle.
Le manque d’empathie est perçu comme tel par les patients alors qu’il peut s’agir d’une attitude de défense ou d’une attitude professionnelle pour les médecins. Ils sont de plus en plus sensibilisés à l’écoute du patient et à la reconnaissance de l’existence de symptômes. D’expérience, l’antipathie n’est pas propre au sexe du médecin et le fait que le médecin soit un spécialiste ne le rend pas plus empathique ou antipathique.
En outre, ils ne sont pas psychiatres ou psychologues et ne sont pas là pour prendre en charge votre moral (même si ça peut être intéressant).
Que faire ?
Si vous avez un médecin pas très empathique, essayez déjà de vous mettre à sa place. Il doit en voir de toutes les couleurs et même si vous n’êtes pas responsable (sauf si votre attitude laisse aussi à désirer), se mettre à place de l’autre permet aussi de rendre plus compréhensible la situation.
Essayez d’en parler avec lui.
Si vous avez besoin d’une vraie écoute que vous n’avez pas par ailleurs, un psychiatre ou un psychologue serait plus indiqué. C’est normal de se sentir mal avec un diagnostic de maladie chronique et il n’y a aucune raison pour que ça dure. Vivre avec une maladie chronique c’est dur mais il faut avancer (chacun a son rythme). Et vous n’êtes pas obligé(e) de faire une thérapie toute votre vie. Quelques séances peuvent suffire.
En savoir plus sur l’impact psychologique du lichen scléreux avec l’article Être en amitié avec soi-même (image de soi).
Un médecin violent (physiquement ou moralement) c’est intolérable. C’est peu courant (j’espère du moins) mais si ça vous arrive et que vous arriviez à faire la part des choses entre ce que vous ressentez (avec le stress, l’appréhension, on amplifie parfois les faits) et ce qu’il se passe réellement : partez. Il est hors de question de rester dans une consultation qui se déroule mal.
Il y a des recours pour les violences médicales. On peut porter plainte si le médecin ne respecte pas le code de déontologie.
Vous pouvez lire à ce sujet le livre de Martin Winkler, Les Brutes en blanc, La maltraitance médicale en France (un ouvrage un peu partisan et basé sur des témoignages et l’expérience d’un seul médecin mais intéressant).
Si un médecin vous maltraite, il n’y a aucune raison de laisser faire.
Faire évoluer la relation patient/médecin
Vous avez peut-être vu dans les encadrés des conseils visant à faire évoluer la relation du patient et du professionnel de santé. N’hésitez pas à les relire. Le principal est le suivant :
N’hésitez pas à recontacter le médecin pour lui faire savoir qu’il pourrait évoluer dans son approche du patient. Si personne ne le lui dit, comment pourrait-il éventuellement changer ? Si ce n’est pas pour vous, ça aidera peut-être un futur patient.
Les médecins ne sont pas des dieux, les patients ne sont pas non plus des anges.
Évidemment que nous avons aussi nos « torts ». L’idée n’est pas de critiquer injustement le corps médical mais de vous aider à vous en sortir dans ce qu’on peut parfois appeler une jungle ! Et nous sommes des acteurs de cette jungle, pas (seulement) des victimes.
Ce n’est que des années après qu’on se rend compte qu’on était très stressé(e) à l’idée d’un rendez-vous et qu’on a peut-être mal perçu certains faits et gestes. N’oublions pas que des actes et des paroles passent forcément par notre module d’analyse personnel et qu’on y ajoute nos émotions, nos attentes, nos croyances. Il est possible d’avoir été susceptible, sur la défensive, etc. Évidemment, je ne parle pas des vrais actes de violence.
Enfin, ce n’est pas systématique. Tous les médecins ne sont pas des barbares et tous les patients ne sont pas dans une errance médicale.
Certains médecins sont très doux, patients et prennent très bien en charge la maladie. Il est bon de le leur dire aussi.
Trouver le bon médecin
Il existe plusieurs pistes pour trouver un médecin compétent (et doux).
Les Clés de Vénus, l’association française pour une sexualité sans douleur, a mis à disposition des femmes un annuaire qui recense des praticiens de santé qui sont sensibilisés aux dyspareunies, vous pourriez peut-être y trouver un spécialiste qui consulte dans votre région.
Le groupe de soutien essaie de compléter cet annuaire avec des avis des membres du groupe.
Quand vous connaissez un bon praticien, dites-le aux Clés de Vénus ou sur le groupe de soutien.
Si vous n’êtes pas sur le groupe de soutien, vous pouvez laisser des informations en commentaire afin que je les envoie aux Clés de Vénus. Je ne publierai pas le commentaire. Vous pouvez aussi me contacter par e-mail pour en parler (il y a un formulaire de contact en bas de l’article).
Vous devez donner les informations suivantes : le lieu (pays/ville/département/adresse), le nom, la profession exacte, s’il/elle connaît le lichen scléreux et le prend bien en charge, un commentaire sur la façon dont il/elle pratique, votre avis, etc. Encore une fois, le commentaire ne sera pas publié donc si vous voulez répondre à propos de l’article + donner une référence, faites deux commentaires ou écrivez-moi par e-mail.
Vous pouvez aussi demander à d’autres médecins (ou à leur secrétariat) ou dans des pharmacies. On trouve parfois de très bons médecins par le bouche-à-oreille. Les médecins ont parfois leur carnet d’adresses. Les pharmaciens rentrent le nom du médecin qui a fait votre ordonnance, certains sont curieux et retiennent quand il s’agit de spécialistes de pathologies peu connues.
Aussi bizarre que cela puisse paraître, vous pouvez aussi contacter un spécialiste des pathologies vulvaires (ou son secrétariat) d’une autre ville (par exemple, à l’autre bout de la France pour les françaises) et lui demander une référence. Encore une fois, certains médecins tiennent un carnet d’adresses et c’est valable pour un dermatologue ou pour un gynécologue. C’est comme ça que j’ai été conseillé : mon dermatologue était en congé maladie longue durée. Son secrétariat m’a donc renvoyé (à ma demande) vers un autre médecin compétent.
Vous pouvez aussi regarder des avis sur Internet en tapant le lieu et la profession. Mais ce n’est pas forcément très fiable.
Une bonne piste à ne pas négliger : les professionnels de santé qui connaissent le milieu des dyspareunies (douleurs sexuelles) comme les sages-femmes, les kinés, les sexologues, etc. Ils peuvent très bien avoir aussi leur carnet d’adresses.
Ne vous bloquez pas avec la distance géographique ou le sexe du praticien. S’il faut faire quelques concessions pour être bien suivi(e), alors faisons-les. Quelques kilomètres (voire beaucoup plus) ou consulter un homme quand on préfère habituellement une femme, ce n’est pas le plus important.
Quand la consultation est terminée, est-ce trop tard pour réagir ?
Vous avez déjà vécu l’erreur de diagnostic ou l’errance médicale. Pour vous ça semble déjà enterré. En fait, non, il n’est jamais trop tard. Vous pouvez très bien en rester là ou donner suite.
- Vous pouvez aider d’autres patient(e)s en donnant votre avis constructif sur le médecin (à d’autres médecins, dans les pharmacies avoisinantes, à d’autres patient(e)s). Pas de diffamation attention. Simplement, ce médecin-là ne vous a pas convenu à vous et vous avez ressenti ci ou ça. C’est différent d’accuser quelqu’un et de reconnaître que ça n’est pas passé avec vous.
- Quand un médecin vous a convenu, vous pouvez faire la même chose et donner un avis positif.
- Vous pouvez le dire au médecin : qu’il soit compétent, ou non, gentil ou non, etc. Faire un retour directement au concerné c’est très constructif.
- Vous pouvez témoigner (sur des groupes de soutien, sur des forums, pour compléter l’annuaire des clés de Vénus, sur l’observatoire national des violences en milieu de santé…).
- Vous pouvez en discuter avec un psy(chiatre/chologue) si cette situation vous est encore intolérable et que vous ressentez encore de la colère.
- Vous pouvez éviter que cela ne vous arrive de nouveau en appliquant les conseils donnés ci-dessus.
- Si vous avez l’expérience avec vous, vous savez ce qui vous va ou non : ne répétez plus les mêmes « erreurs ». Par exemple, si dès le début d’une consultation avec un nouveau médecin, quelque chose vous dérange, ne laissez pas la consultation se poursuivre.
Me contacter pour faire une recommandation
Vous devez donner les informations suivantes : le lieu (pays/ville/département/adresse), le nom, la profession exacte, s’il/elle connaît le lichen scléreux et le prend bien en charge, un commentaire sur la façon dont il/elle pratique, votre avis, etc.
Portez-vous bien