C’est quoi le lichen scléreux atrophique ?

Texte relu par un dermatologue en juin 2020

Le lichen scléreux atrophique (ou lichen scléro-atrophique) est une maladie de la peau inflammatoire d’origine probablement auto-immune avec un terrain génétique potentiel (c’est encore étudié et loin d’être assuré).

En savoir plus sur les différents noms de la maladie avec l’article Questions fréquentes.

C’est une maladie qui touche surtout les femmes mais qui peut atteindre les hommes également.

Le plus souvent diagnostiqué chez la femme ménopausée et la petite fille, le lichen scléreux peut survenir à n’importe quel âge. L’atrophie vulvaire étant un symptôme fréquent de la ménopause, cela amène certaines d’entre elles à n’avoir le diagnostic de lichen scléreux que très tardivement car on peut confondre les deux. De plus, comme c’est une maladie mal connue, il est probable que des femmes avant la ménopause errent dans les cabinets de gynécologues pendant des années avant d’avoir l’explication de leurs symptômes vulvaires persistants.

En savoir plus avec l’article Sortir de l’errance médicale : trouver le bon médecin.

La maladie affecte le plus souvent les parties génitales mais elle peut aussi, rarement, se développer sur la peau (tronc notamment). Le lichen scléreux touche surtout la zone vulvaire et anale des femmes et le prépuce et le gland des hommes.

Chez la femme, elle affecte les muqueuses vulvaire et anale mais elle épargne le vagin et n’atteint jamais l’utérus ou les ovaires.

Le lichen scléreux vulvaire peut ne donner lieu à aucun symptôme ou se révéler par des démangeaisons, une sensation de sécheresse, des brûlures, de la dyspareunie (douleur au cours des rapports sexuels). La muqueuse vulvaire blanchit de façon de diffuse ou localisée. Elle devient lisse brillante (« nacrée ») ou plissée car plus fine. Comme la muqueuse est plus fine, elle peut se fissurer spontanément ou lorsqu’elle est étirée. La maladie peut aussi modifier l’anatomie de la vulve : le relief des petites lèvres peut s’effacer plus ou moins complètement ; le clitoris peut être recouvert mais il ne disparaît pas et conserve un fonctionnement normal ; l’entrée du vagin peut sembler rétrécie.

La démangeaison, principal symptôme du lichen scléreux, peut faire évoquer une mycose ou autre infection vaginale mais aussi le psoriasis, l’eczéma ou d’autres maladies de la vulve plus rares et plus graves. Mais l’examen de la vulve permet au médecin – pour peu qu’il connaisse la maladie – d’établir facilement le diagnostic de lichen scléreux. Le diagnostic peut être plus délicat – et cela a été mon cas – lorsque le lichen scléreux s’associe à d’autres pathologies vulvaires (mycose, vulvodynie, etc.).

Le lichen scléreux est une maladie chronique. Elle évolue par poussées alternant avec des phases de rémission. On ne peut pas parler de guérison mais le traitement permet de contrôler les symptômes.

Le lichen scléreux n’est pas une maladie visible. Pour certaines femmes, elle est « taboue » parce que siégeant sur les parties intimes. Elle affecte l’image corporelle, la qualité de vie et de sommeil, la relation aux autres et évidemment la vie sexuelle. Pour autant, beaucoup de patientes vivent tout à fait normalement avec la maladie et j’espère que la section témoignages saura le démontrer.

En savoir plus avec l’article Que faire en cas de douleurs sexuelles ?

En savoir plus avec l’article Prise en charge psychologique du lichen scléreux

Le seul traitement reconnu par la communauté scientifique est l’application locale de crèmes à la cortisone telles que Dermoval (ou son générique Clarelux), Diprosone, etc…. Un traitement « d’attaque » (une application par jour) est généralement suivi d’un traitement d’entretien (deux fois par semaine) pendant plusieurs mois. Ce traitement est très rapidement efficace sur les symptômes et il réduit progressivement la pâleur de la muqueuse. Il ne modifie pas cependant les remaniements anatomiques qui, rappelons-le, n’ont pas d’incidence sur la fonction du clitoris et, de plus, n’empêchent pas un accouchement par les voies naturelles.

Les crèmes à la cortisone font souvent peur aux patientes car elles craignent leurs effets indésirables (prise de poids, affinement de la peau, fragilisation des os, hypertension, etc.). En fait, ces effets indésirables sont observés lors de traitements au long cours par de la cortisone par voie buccale. La petite quantité de crème utilisée pour traiter la vulve ne peut pas entraîner de telles complications. Le traitement pourrait, de plus, pour certains médecins, empêcher l’évolution vers un cancer. Le risque de développement d’un cancer à partir d’un lichen scléreux est très faible et il ne concerne que certains types, très rares, de lichen scléreux que le médecin saura suspecter, le cas échéant (par exemple: plaque épaisse, très blanche, qui résiste au traitement).

En savoir plus avec l’article Comment bien appliquer les dermocorticoïdes ?

Voilà un premier aperçu de définition de la maladie. Il y a beaucoup à dire en fait. La littérature scientifique, bien que peu prolifique, maîtrise bien certains aspects de cette maladie (notamment l’efficacité des crèmes à la cortisone). Ce que je vous relaye ici c’est un résumé. Mais il faut bien commencer quelque part, n’est-ce pas ?