Lichen scléreux : la douleur silencieuse (conférence du Dr Goldstein traduite)

Titre original : Lichen Sclerosus: The Unspoken Pain

Le docteur Andrew Goldstein est un médecin très actif dans la prise en charge et la recherche sur le lichen scléreux (vulvaire). Il est directeur d’un centre de douleurs vulvo-vaginales. Il appartient à un département d’obstétrique et de gynécologie d’une école de médecine et a pris part à la Société d’Études de la Santé Sexuelle des Femmes. Il travaille depuis les États-Unis.

Il présente dans cette conférence vidéo (avec diaporama/photos) les théories récentes à propos des causes et du traitement du lichen scléreux vulvaire. Il présente également un protocole de traitement à base d’injections de plasma enrichi en plaquettes (PRP) qu’il voulait alors mener à bien à ce moment-là. La conférence semble datée de 2014 (publiée en 2014 sur le site). Des études ultérieures ont eu lieu depuis. Je vous en fais part et je vous donne les résultats de ses études en les traduisant rapidement. J’ai rajouté des notes personnelles tout au long du texte en les désignant par « NDA » (ou « note de l’auteur » – ce qui vous en conviendrait est très humble) afin d’éviter de confondre les propos du médecin et les miens.

Introduction

Premièrement, le Dr Goldstein explique qu’il a créé cette conférence car des femmes souffrent et que c’est intolérable. Il explique que le lichen scléreux (qu’on notera par la suite « LS ») doit être connu car cette maladie laisse les femmes souffrantes : douleur, brûlure, démangeaisons, fissures, cicatrisations, douleurs dans les rapports sexuels ou rapports impossibles, sensations diminuées, pré-cancer et cancer.

Pourquoi les femmes souffrent ?

Parce qu’elles sont sous-diagnostiquées, mal diagnostiquées et qu’il y a un long délai avant qu’elles le soient. Elles voient beaucoup de médecins avant d’être diagnostiquées.

Il y a beaucoup de mauvaises informations de la part des médecins mais aussi de groupes support qui partagent beaucoup de bonnes mais aussi de mauvaises informations. Et enfin, les pharmaciens ne sont pas une source d’informations fiables non plus. Ils peuvent par exemple donner un traitement adéquat mais une mauvaise posologie.

Les femmes ne savent pas ce qui est normal ou non et attendent souvent qu’il soit trop tard pour se regarder dans un miroir (trop tard = la maladie est déjà là). Elles connaissent mal leur anatomie.

Les femmes sont gênées de parler de leurs douleurs et de leurs problèmes également. Ce n’est pas un sujet facile à aborder avec les proches. Elles attendent souvent avant d’en parler à un médecin. Comme la maladie touche les parties génitales ça affecte la vie sexuelle et les activités d’uriner et d’aller à la selle ce qui rajoute un malaise pour en parler facilement.

Ensuite, même s’il y a des traitements pour le lichen scléreux ils sont souvent mal utilisés.

Même si c’est rare il y a aussi des réactions malencontreuses avec les médicaments (allergie, irritation, mycoses récurrentes, herpès…).

Le lichen scléreux peut être une maladie agressive. C’est le cas pour une minorité de femmes. Ainsi, même avec la bonne médication, ces femmes souffrent encore.

C’est une maladie très complexe. Cela pourrait même être plus qu’une maladie mais plutôt plusieurs maladies. On pourrait parler d’une famille de maladies. Elles auraient des symptômes similaires, une apparence similaire à la biopsie mais correspondraient à plusieurs maladies de la « classe » des lichen scléreux.

Enfin, il y a très peu de recherches tout simplement car il n’y a pas de fonds financiers et que les médecins sont aussi mal à l’aise avec le traitement de cette pathologie qu’avec les recherches.

Se tourner vers un dermatologue ou un gynécologue ?

Quand on parle de maladies dermatologiques de la vulve, on sait que les gynécologues ont le bon équipement pour ausculter, ils connaissent l’anatomie de la femme mais finalement ils ne savent que très peu de choses sur les pathologies vulvaires (aucune heure ou très peu d’heures de cours attribuées). C’est la norme. Donc on attendrait plutôt que ce soit les dermatologues qui s’en occupent mais ils ne sont pas à l’aise avec l’auscultation des parties génitales. Ils peuvent donc connaître la maladie mais ne savent pas vraiment ausculter la vulve des femmes. Pour bien ausculter, le dermatologue devrait : installer la femme pour qu’elle soit allongée sur une table comme chez le gynécologue pour bien voir toute la vulve mais aussi la zone anale qui peut être touchée. Il faut un spéculum pour vérifier qu’il ne s’agit pas d’une autre pathologie puisque le lichen scléreux ne touche pas le vagin et que les pathologies vulvaires se ressemblent parfois. Enfin il faut du matériel d’analyse (comme un microscope spécialisé pour observer les lésions  précancéreuses et le cancer).

Anatomie « normale » de la vulve

Le Dr Goldstein présente ensuite la structure normale de la vulve afin de montrer ensuite des images de vulves atteintes de LS. Il y a les grandes lèvres et les petites lèvres et la zone qui les sépare. Cette dernière est souvent celle qui est atteinte avec le LS. Il s’agit des sillons nommés « interlabial sulci » ou « plis interlabiaux ». Le Dr explique bien qu’il n’y a pas de forme normale des petites et grandes lèvres. Par ailleurs, les lèvres intérieures sont très atteintes quand le LS intervient et parfois le spécialiste n’en verra plus que des « traces ». On voit le gland du clitoris et le capuchon du clitoris (souvent appelé clitoris bien qu’il soit bien plus grand et que ses « jambes » soient réparties de part et d’autre de la vulve). Le LS atteint souvent cette zone et créé un phimosis.

Le Dr parle ensuite d’une atteinte vers les pieds du clitoris (NDA : vers les glandes à mon avis) ; il parle d’un abcès smegmatique, mais je dois bien avouer que je ne connais pas ce terme et que je n’ai pas bien compris ce passage. Il dit qu’il peut y avoir des cicatrisations vers la partie de la fourchette postérieure/ le vestibule. Ce qui évidemment cause beaucoup de douleurs aux femmes atteintes. NDA : en anglais le mot que j’ai traduit par « cicatrisation » est « scarring » ce qui est différent de cicatrice et indique un tissu en cours de cicatrisation ou un tissu cicatriciel – en attendant de mieux j’utilise cicatrisation mais je pense qu’il faut comprendre que la muqueuse/peau a évolué de manière anormale et qu’elle reste constamment en instance de blessure/cicatrisation.

Photos et descriptions de vulves malades

Le Dr montre une photo d’une vulve non atteinte pour bien montrer la situation sans pathologie. Il montre aussi des photos de vulves atteintes. Il montre des zones blanches typiques du LS dans la zone interlabiale alors qu’elle devrait être rose ou rouge. Il y a une délimitation très visible entre la zone blanche et la zone rose. Dans le cas présenté, il n’y a plus de lèvres intérieures. On voit le capuchon mais plus le gland du clitoris. Il y a donc un phimosis du clitoris. Il y a aussi des traces d’anciennes cicatrisations qui expliquent bien pourquoi la femme en question a des douleurs durant les rapports sexuels car c’est la zone de l’entrée du vagin qui est abîmée à 6h (NDA : il faut imaginer une horloge à la place de l’entrée du vagin et 6h c’est en bas). Le Dr précise que pour les femmes qui ne sont pas ménopausées et qui ont des taux d’œstrogène normaux, les symptômes de brûlures et de démangeaisons n’existent pas et ces femmes ne sont souvent diagnostiquées que quand elles ont des signes bien plus graves. Elles ne se plaignent pas, elles ne vont pas en parler au médecin, le dermato ne regarde pas et ça prend des années pour avoir un diagnostic alors qu’elles ont déjà des cicatrisations. Pour le Dr Goldstein c’est une honte. La maladie est souvent décrite comme touchant les petites filles (pré-pubères) et les femmes ménopausées mais ce n’est pas le cas. C’est juste que ces personnes sont plus symptomatiques, elles ont plus de brûlures et de démangeaisons donc elles cherchent un diagnostic plus tôt.

Zones atteintes

Le lichen scléreux est une maladie qui affecte donc surtout la peau ano-génitale mais pas le vagin. On parle de plaques de peau blanche ou ivoire. D’une apparence de papier de cigarette. On fait souvent référence à une figure de 8 ou à la forme de papillons à cause de la zone atteinte qui va de la vulve jusqu’à l’anus.

Signes cliniques

Il y a plusieurs signes cliniques : des fusions, des abrasions, des démangeaisons, du purpura (NDA : voici la définition donnée par le CNRTL : Syndrome caractérisé par une éruption cutanée de taches rouges ou bleues, ne s’effaçant pas à la pression, et consécutives à des hémorragies provoquées notamment par des altérations de la paroi capillaire, de la crase sanguine, en rapport avec des maladies d’origine infectieuse, toxique, etc.), des cicatrisations. L’architecture de la vulve est atteinte. Le capuchon du clitoris peut fusionner – ce qui cause des phimosis clitoridiens. Il peut y avoir une résorption des lèvres intérieures. Et l’orifice vaginal peut subir un rétrécissement.

Symptômes

Les symptômes sont les suivants : irritation, sensations de brûlures, dyspareunies selon l’emplacement des cicatrices ou encore selon le rétrécissement ou non de l’orifice vaginal (douleurs durant les rapports sexuels), cicatrisations et changements de l’architecture de la vulve et de l’anus, prurit (démangeaisons), fissures, purpura/ecchymoses (donc des tâches bleues ou rouges), anorgasmie (car le clitoris peut être entièrement recouvert et que les femmes ont si mal qu’elles évitent les rapports sexuels). Certaines femmes n’ont pas de symptômes, cela ne veut pas dire que la maladie n’est pas active et qu’elles ne doivent pas avoir de traitement. Les symptômes de démangeaisons et de brûlures dépendraient du taux d’œstrogènes. C’est plus commun pour les femmes ménopausées ou les filles prépubères ou encore dans les LS très actives et agressifs.

Prévalence

La prévalence du LS (NAD : le nombre de cas ou de personnes atteintes) est inconnu. Les médecins supposent de par leur expérience que ce serait 1 femme sur 300 voire 1 femme sur 1000 mais les experts pensent que c’est bien plus. Il n’y a aucune étude précise mais seulement des opinions (NDA : la conférence date de 2014, peut-être ça a évolué). Et comme les symptômes sont très accrus pour les petites filles et les femmes ménopausées, il y a plus de diagnostics pour ces groupes d’âge mais cela ne veut pas dire que la pathologie touche plus les filles et les femmes ménopausées.

Origines du LS

L’étiologie (NDA : les causes) du LS est mal connue.

Maladie auto-immune ?

Il existe des théories sur l’origine auto-immune. Le corps va séparer ce qui est à lui ou pas à lui dans la façon dont il va traiter les éléments. Bactérie, virus, levure, cellule… Dans les maladies auto-immunes, le corps commence a faire des erreurs. Il reconnaît une partie de lui-même comme un envahisseur. Il va donc attaquait cette partie de son corps. Ce serait une protéine de la membrane basale qui serait attaquée pour le LS (NDA : une partie entre le tissu épithélial et le tissu conjonctif donc de la peau et dont la fonction est importante pour la structure de celle-ci). Selon les études plusieurs protéines ont été mises en évidence mais d’autres molécules seraient aussi attaquées. Sans que cela soit encore prouvé, le Dr Goldstein explique qu’il serait possible que les symptômes et les signes cliniques seraient différents selon la protéine ou la molécule attaquée par les lymphocytes (NDA : les lymphocytes sont des cellules « gardiennes/gendarmes » du sang et ce sont elles qui participent au système immunitaire).

Fréquemment, des femmes atteintes du LS développeraient d’autres maladies auto-immunes (thyroïde, anémie pernicieuse, vitiligo, pelade…). NDA : On peut aussi penser à la maladie cœliaque – l’intolérance pathologique à la protéine du gluten. Ce sont des preuves selon le Dr Goldstein que le LS serait une maladie auto-immune.

Maladie en partie génétique ?

Il y a des études sur des causes génétiques. Selon une étude 12% des patientes ont une sœur ou une mère atteinte dans la même famille. Le Dr Goldstein dit que selon son expérience ce serait un pourcentage entre plutôt 25 ou 30%. Comme c’est une maladie intime, les grand-mères ou mères n’en parlent pas, donc on ne sait pas toujours si c’est le cas. Des gènes sont étudiés mais encore rien de prouvé.

Déclencheurs

Il y aurait des études sur la façon dont le processus auto-immun débuterait. Il s’agirait de déclencheurs environnementaux comme la bactérie borrelia impliquée dans la maladie de Lyme et des traumatismes de la zone atteinte. La maladie serait commune chez des femmes qui auraient eu des ecchymoses ou des traumatismes sexuels ou des traumatismes dus à des accidents de vélo, ou allergies ou autres, mais rien de prouvé.

Importance de l’analyse des tissus

Le Dr Goldstein montre ensuite le protocole d’une étude qu’il a conduite. L’étude consistait à prélever en deux endroits du tissu à une femme atteinte et de comparer ensuite les gènes entre le tissu touché par le LS et le tissu sain. Ce n’est pas un seul gène qui change entre les deux échantillons mais plus de 99. Donc le LS est bien une maladie complexe. Il montre ensuite qu’il y a une atteinte de certaines protéines responsables de l’inflammation et d’autres de la réponse auto-immune. Il explique que ce type d’étude permettrait de faire des médicaments qui cibleraient les protéines responsables et non pas toute la zone comme le font les corticoïdes actuels. Cela donnerait des médicaments beaucoup plus locaux et ciblés.

Par ailleurs, il critique le fait que les études sont peu nombreuses car la maladie est rare et qu’il manque donc aussi de patients et d’argent pour étudier le LS.

Biopsie et description de la structure de la peau

Le Dr Goldstein montre ensuite des coupes de peau au microscope en démontrant que le LS atteint tellement la peau qu’il est normal qu’il y ait des symptômes et des signes pareils. L’architecture de la peau est complètement différente. Il explique que la structure est modifiée en profondeur. NDA : je dois bien avouer que c’est devenu très pointu et que je n’ai pas pris le temps de traduire tout ce qu’il a dit sur l’architecture de la peau à ce moment-là. Cependant il explique que cette configuration très particulière de la peau implique des conditions d’application des médicaments pour qu’ils soient efficaces.

Notamment le Dr Goldstein dit qu’il faut faire tremper la zone dans de l’eau chaude 20 à 30 minutes avant d’appliquer la crème afin d’atteindre les lymphocytes (les cellules blanches) et donc d’avoir une vraie action sur eux et sur la maladie. Il faut également masser (« rub » = « frotter ») durant environ 1 minute 30 pour que la crème pénètre bien et ait une action. NDA : il y revient plus tard dans la conférence. Ce protocole qu’il a développé mais non approuvé par des études est expliqué de par la structure de la peau atteinte par le LS. Une question d’épaisseur de la couche du dessus et de flux sanguin mais j’avoue ne pas avoir tout compris.

Par ailleurs cette architecture très spécifique explique aussi pourquoi parfois le traitement par dermocorticoïdes ne fonctionne pas et d’autres fois il fonctionne.

Le diagnostic par la biopsie devrait se faire avant tout traitement car la structure de la peau est caractéristique et que les corticoïdes modifieront celle-ci et ne permettront pas de vérifier la présence de la maladie. Il montre une coupe de peau avec les signes qui ne trompent pas pour prouver la présence du LS.

Les traitements

Corticostéroïde topique

Le clobétasol, un corticostéroïde topique (NDA : dont la molécule active est le propionate de clobétasol), sous forme de pommade, est très efficace car il est très puissant. Il compare ce traitement à une bombe nucléaire contre l’inflammation très intense et en profondeur du LS. Il explique que très souvent les patientes ont peur que ça affine la peau. Il dit que c’est justement ce qu’il faut rechercher car contrairement à ce que les patients pensent leur peau n’est pas plus fine. La coupe au microscope par biopsie montre bien au contraire qu’elle ne l’est pas. Qu’il y a comme une plaque de bois en surface de la peau et que cette plaque doit être « percée » pour que le traitement passe et atteigne la zone de l’inflammation. Donc c’est normal que le clobétasol affine la peau selon lui car c’est recherché pour que le traitement fonctionne.

Parfois le clobétasol n’est pas toléré notamment à cause d’allergies aux ingrédients des crèmes. D’où le fait qu’il faut plutôt utiliser une pommade et non pas une crème. La pommade permet plus de « percer » la barrière de la peau. Voilà pourquoi il ne faut pas utiliser la crème au clobétasol selon lui.

Autres traitements

Un autre traitement, moins efficace et à utiliser plutôt si les femmes ne tolèrent pas les corticostéroïdes topiques, est un inhibiteur de la calcineurine (NDA : une protéine).

En cas d’allergies encore ou parce que la peau serait trop fine il peut y avoir des injections de corticoïdes.

Un autre traitement non étudié encore se nomme « Neogyn ». C’est une crème qui a montré des avantages mais rien de très probant. Le fonctionnement est différent et la crème est faite à partir de fibroblaste (NDA : il s’agit d’un type de cellule humaine et c’est un peu obscur ce passage ; je n’ai pas tout compris mais le Dr ne la prescrit pas trop car les résultats ne sont pas probants). Cela ne devrait pas remplacer les corticoïdes en tout cas selon lui.

Il y a des études sur la testostérone mais les résultats ne sont pas concluants. Cela n’affecte pas la maladie du tout. Ce n’est ni plus ni moins qu’un placebo.

Il y a de bons résultats associé avec des œstrogènes mais ce dernier traitement ne calme pas l’inflammation. Seulement les symptômes seront calmés.

Le Dr Goldstein montre ensuite une étude très probante sur le clobétasol par rapport au pimecrolimus. Ce dernier ne peut pas être un substitut du fait qu’il est vraiment moins efficace. Sauf si le patient ne tolère pas le clobétasol.

Il y a une étude chinoise sur l’utilisation d’ultrasons. L’étude n’a pas été très bien menée car il n’y avait pas de groupes contrôle pour vérifier que ce n’était pas un effet placebo. Il est donc dans l’attente de meilleures études sur ce traitement pour le LS.

L’injection de plasma (PRP)

Une autre étude porte sur un traitement à base de PRP (injection de plasma : « Platelet Rich Plasma ») et l’injection de masses de graisse (NDA : traduction de « adipose-derived […] cells »). Cette étude est menée par le Dr Casabona (NDA : praticien très connu et spécialiste référent en Italie pour le LS – pour information, il est souvent sollicité par l’association du lichen en Italie Lisclea). Le Dr Goldstein explique qu’il n’est pas convaincu par cette étude, que l’échantillonnage était petit, qu’il n’y avait pas de groupe contrôle (pour vérifier si ce n’est pas un effet placebo), qu’il a fait beaucoup d’interventions. Beaucoup de praticiens offrent ce traitement seulement sur le base de cette étude. Il déconseille donc cette intervention et encourage plutôt aux patients de venir participer à sa future étude sur le PRP. Il présente ensuite les conditions de participation à cette future étude (NDA : que je ne détaille pas car l’étude est finie).

Les études ultérieures à 2014, publiées après la conférence

Voilà le lien vers les 2 études qui ont été publiées depuis 2014 et qui portent sur l’injection de plasma pour traiter le LS et qui ont été menées par le Dr Goldstein. Résumés en traduction automatique/manuelle.

Première étude publiée en 2017

Goldstein, A. T., King, M., Runels, C., Gloth, M., & Pfau, R. (2017). Intradermal injection of autologous platelet-rich plasma for the treatment of vulvar lichen sclerosus. Journal of the American Academy of Dermatology, 76(1), 158-160.

Résumé : Une étude-pilote pour vérifier l’innocuité et l’efficacité du traitement par injections de plasma riche en plaquettes (PRP).

Le PRP s’est révélé efficace pour propager de nouveaux tissus sains dans un large éventail de conditions médicales telles que les ulcères du pied diabétique, les ulcères de stase veineuse et la tendinopathie. La grande majorité de la littérature publiée montre que le PRP autologue présente un risque minimal de formation de tissu cicatriciel ou d’effets indésirables graves.

15 patients. Deux injections séparées par deux semaines. Biopsie avant et après avec analyse de l’inflammation par des spécialistes + évaluation des symptômes. Sur les 12 patients qui ont terminé le protocole, les dermatopathologistes ont déterminé que 7 avaient diminué l’inflammation lors de leurs biopsies post-traitement, 3 n’avaient aucun changement et 2 avaient une augmentation « minimale » de l’inflammation. Les variations des scores subjectifs d’évaluation pour le prurit et les brûlures n’étaient pas statistiquement significatives.

Les auteurs expliquent que cette étude contrairement à celle de Casabona a plus de solidité scientifique. Par ailleurs, il y a quand même des limites : petite taille de l’échantillon, manque de groupe contrôle (placebo) et le suivi à court terme.

Cependant, les résultats statistiquement significatifs suggèrent que le PRP a diminué l’inflammation histopathologique chez les femmes atteintes de LSV (lichen scléreux vulvaire) sans les effets secondaires potentiels associés aux immunomodulateurs topiques ou systémiques.

Deuxième étude publiée en 2019

Goldstein, A. T., Mitchell, L., Govind, V., & Heller, D. (2019). A randomized double-blind placebo-controlled trial of autologous platelet-rich plasma intradermal injections for the treatment of vulvar lichen sclerosus. Journal of the American Academy of Dermatology, 80(6), 1788-1789.

Résumé : Cette nouvelle étude a comblé le problème du manque de contrôle placebo car les patients ont été randomisés pour recevoir soit un placebo (injections de solution saline) (10 sujets), soit 2 traitements distincts de PRP séparés par 6 semaines (20 sujets). Il y a un peu de sujets également : 29 (un s’est retiré). Ni les médecins qui administraient le traitement ni les patients ne savaient si c’était le traitement ou un placebo afin de vérifier que ce n’est pas « dans la tête » des patients que le produit fonctionne (En savoir plus avec l’article Validité scientifique des traitements et effet placebo ou cette explication de Martin Winkler).

Sur les 19 femmes recevant du PRP, 5 ont présenté une amélioration de l’inflammation histopathologique entre les biopsies de traitement avant et après le test. 10 n’avaient pas de changement et 4 avaient plus d’inflammation. Parmi les 10 femmes recevant un placebo, 5 ont présenté une amélioration, 4 ont subi un changement et 1 a souffert d’une inflammation. Effet secondaire notable : ecchymoses.

De plus, Tedesco et al. ont étudié l’injection de PRP chez 31 patients atteints de LS. Ils ont rapporté que 62% des patients avaient une amélioration de leur LS, mais leur étude n’était pas contrôlée par placebo, n’utilisait pas de mesures validées d’amélioration subjective ou objective, et n’incluait pas d’évaluation histopathologique.

Le LS étant une maladie pré-maligne et une réduction de l’inflammation avec une utilisation optimale des corticostéroïdes abaissant le taux de transformation maligne, il est essentiel que toutes les études sur le LS utilisent la réduction de l’inflammation comme mesure d’efficacité primaire.

En conclusion, jusqu’à ce que d’autres études contrôlées bien conçues avec des points finaux appropriés montrent des résultats positifs, les résultats négatifs de cette étude suggèrent que le PRP autologue ne traite pas correctement le LS vulvaire.

Protocole d’application de la cortisone

Il s’agit du traitement Pearls. Il n’y a aucune preuve de l’efficacité de ce traitement mais de par son expérience le Dr Golstein le conseille. Comme c’était dit plus tôt dans la conférence : pour que le traitement aux corticoïdes (clobétasol) fonctionne, il faut :

• faire tremper la vulve dans l’eau chaude, durant environ 15 minutes
• puis, il faut masser avec la crème durant 90 secondes jusqu’à ce que ça pénètre.

Il y a ensuite une posologie très précise pour le protocole : tous les jours durant 6 semaines puis un jour sur deux durant 6 semaines et enfin deux fois par semaine pour le reste du temps (traitement à vie). Ce serait une erreur de traiter seulement s’il y a des symptômes.

Cancer

La maladie, même sans symptôme, est active et donc peut amener les patientes à développer un cancer (3 à 5 % des patientes qui le développeraient).

Le cancer de la vulve a souvent été relié au HPV (papillomavirus) alors qu’en fait la plupart des cas seraient des LS qui ont évolué (60% des cancers de la vulve seraient des patients qui avaient le LS selon une étude).

Il explique l’importance de la biopsie pour confirmer le LS et éventuellement de renouveler la biopsie si la zone atteinte n’a pas bien évolué en 3 mois de traitement.

Troubles sexuels et LS

Une étude a montré que les patientes avec LS ont des troubles et vont avoir moins de rapports sexuels par rapport à un groupe de femmes sans LS.

Il explique que la plupart des femmes atteintes de LS se plaignent d’abord de dyspareunies (douleurs durant les rapports) avant d’être enfin diagnostiquées pour LS.

Les cicatrisations impliquent de gros problèmes pour les femmes. Les traitements ne s’occupent pas vraiment de la cicatrisation (clobétasol ou les autres traitements). Et malgré le traitement efficace, les femmes ont encore des troubles sexuels ensuite. NDA : en 2014, le Dr Goldstein espérait que le PRP aurait une incidence là-dessus mais jusqu’à présent il n’a pas pu le prouver.

Il présente des cas qui montrent pourquoi les femmes ont des dysfonctionnements sexuels avec rétrécissement de l’orifice vaginal notamment. Le phimosis du clitoris cause en plus l’anorgasmie dans certains cas.

Il y a des interventions chirurgicales qui permettent de s’occuper des cicatrisations contrairement aux traitements. Par exemple le phimosis clitoridien peut être opéré. L’orifice vaginal peut être agrandi. Cependant, il y a des conditions préalables : la maladie ne doit plus être active et le clobétasol devrait être utilisé en post opératoire pour éviter une évolution vers le phénomène Koebner (NDA : la peau reprendrait sa forme initiale et pathologique sans que l’on sache comment/pourquoi exactement).

Le Dr Golstein montre ensuite deux chirurgies. NDA : Je nous passe les détails de l’opération. Ce n’était pas évident à voir les photos mais entendre en plus les détails… Je vous invite à aller voir si les chirurgies vous intéressent mais sachez que la maladie doit être stoppée selon lui avant l’opération et que le clobétasol devra être utilisé ensuite. La chirurgie en tout cas avait comblé la patiente avec une procédure assez simple.

Il mentionne pour le rétrécissement de l’orifice vaginal que la patiente peut auparavant tester des crèmes à base d’œstradiol pour améliorer la santé de la peau et ensuite essayer les dilatateurs ou bougies vaginales. NDA : pour une explication de l’utilisation du kit de dilatateurs je vous renvoie au site des Clés de Vénus (section vaginisme notamment).

Son message c’est que les femmes qui souffrent n’ont pas à souffrir et qu’il existe des solutions chirurgicales simples pour avoir des rapports sexuels non douloureux le cas échéant.

Conclusion

Le traitement par le clobétasol devrait être utilisé jusqu’à ce que la maladie soit « résolue » mais ne pas être stoppé pour autant. Le traitement doit être mis en place même s’il n’y a pas de symptômes. Il déconseille les traitements sans fondement scientifique et non conseillés directement par des spécialistes.

Les troubles sexuels devraient être pris en charge et on devrait dire aux femmes qu’il existe des solutions.

Les femmes doivent savoir que le LS est une maladie à vie.

Il y a 3 à 5 % de risques d’évolution maligne.

Le diagnostic du LS devrait conduire à la recherche d’autres pathologies auto-immunes.

Mon avis sur cette conférence

J’ai personnellement trouvé cette conférence très intéressante, j’y ai appris des choses, j’espère que vous aussi. Je suis surprise notamment des conseils donnés sur l’application de la pommade au clobétasol après des bains de siège (dermovate, dermoval, clarilux…). J’en ai discuté avec un dermatologue français et selon lui ce n’est pas prouvé et nous ne devrions pas nous embêter avec ce type de protocole.

Je sais que certaines d’entre nous n’aiment pas la cortisone. On lui prête mauvaise réputation et des effets secondaires comme l’affinement de la peau (qui est un but recherché selon ce gynécologue expert du LS). En Italie, la cortisone est peu utilisée et le traitement PRP (plasma) est conseillé. Donc c’est vraiment des discours très opposés même si celui de ce Dr me semble assez équilibré.

Je dirais que ce qui me rassure chez ce gynécologue c’est qu’il n’a pas cherché durant les années suivantes à montrer l’efficacité d’un produit à base de clobétasol (il faut dire que c’est déjà fait) mais à démontrer l’efficacité et l’innocuité du traitement par injections de plasma.

Par ailleurs, nous sommes parfois réticentes à faire la biopsie mais je dois avouer que son opinion sur la question est à intéressante. Il n’est d’ailleurs pas le seul spécialiste à recommander la biopsie mais à dire qu’en cas de signes cliniques probants elle ne serait pas obligatoire. En gros si ça se voit comme le nez au milieu de la figure, pourquoi feriez-vous une biopsie ?

Enfin, il développe peu les solutions aux douleurs sexuelles autres que chirurgicales mais je vous renvoie au très bon site des Clés de Vénus et je vous encourage à vous tourner vers un kinésithérapeute spécialisé ou une sage-femme (elles connaissent bien la question des douleurs durant les rapports et font preuve de délicatesse sur ces questions intimes par rapport à certains gynécologues). La thérapie par les dilatateurs est simple mais demande d’être faite dans la douceur et la patience ainsi qu’en association avec la respiration.

Cette conférence aura eu l’avantage de montrer également l’importance d’une étude scientifique bien menée. Quand nous n’y connaissons rien et que nous lisons un titre d’étude et des noms d’experts, nous ne voyons pas les manques et les erreurs de protocole ou tout simplement le fait qu’une étude est peu solide car échantillonnage de patients trop petit ou étude non répliquée. Et pourtant ce sont les bases de la démarche scientifique. Pour qu’une étude soit valide il faut des conditions de passation exemplaires, des protocoles, des échelles fiables et reconnues d’évaluation, des groupes contrôles, des réplications, etc.

Pour l’exemple, j’ai lu l’étude fourni par un appareil TENS pour les douleurs menstruelles. L’étude est fournie par la marque comme gage de valeur. Pourtant les chercheurs concluent par le fait qu’ils n’ont pas réussi à prouver l’efficacité de l’appareil. La marque donne l’étude en toute bonne foi, je me dis alors que c’est bon c’est prouvé, et bien non…

Enfin, ce n’est pas parce que rien n’a été prouvé que c’est inefficace (à la différence, quand il y a plusieurs études qui prouvent l’inefficacité…). Mais c’est à prendre en compte avant de se lancer.

Je ne suis pas parfaitement bilingue donc j’ai pu rater des informations et même si j’ai fait de mon mieux et que j’ai vérifié le sens de certaines informations, j’ai pu faire des erreurs.

J’espère que cette traduction de la conférence vous aura plu et j’invite toute personne qui l’aura écoutée et qui aura des informations supplémentaires à m’écrire en commentaire !

J’ai une piste pour la prochaine conférence à traduire mais si vous avez des suggestions, n’hésitez pas 🙂

Portez-vous bien !