Qu’on connaisse ou non la maladie, il existes des croyances sur le lichen scléreux qui sont dures à vivre. Essayons de faire le tour et de déconstruire tout ça.
Le lichen scléreux n’évolue pas forcément en cancer
Le diagnostic tombe parfois comme un couperet. Maladie chronique, traitement à vie, cancer. De quoi affoler plus d’un(e). Le mieux pour bien vivre avec le lichen c’est de comprendre ce que c’est comme maladie dans la mesure du possible. Oui, c’est une maladie chronique. Elle peut être en « dormance » ou être active mais ne se guérit pas (encore).
Elle se soigne très bien avec un (voire plusieurs) traitement(s) dont les dermocorticoïdes. Le traitement n’est pas forcément à vie. C’est discuté au sein même de la communauté scientifique. Mais si c’est le cas c’est une application de cortisone par semaine (ou toutes les deux semaines) ce qui est très peu et largement faisable. Vous n’êtes pas condamné(e) à avoir un cancer. Ce n’est pas fréquent. C’est à prendre en compte car ça existe. Cependant, si vous êtes bien suivi(e) et que vous suivez votre traitement, il n’y a pas de raisons que ça évolue ainsi.
Le lichen scléreux ne pourrit pas obligatoirement la vie
Le lichen scléreux peut être une pathologie qui entraîne des conséquences sur la qualité de vie. C’est donc une zone qui demande notre attention et qui l’exige parfois à coup de douleurs, d’appréhension et autres symptômes. Cependant, on peut très bien vivre avec le lichen scléreux. Oui, la maladie a un retentissement sur notre qualité de vie dans certains cas. Cependant, nous n’avons pas tous les mêmes conséquences et certains gèrent très bien la maladie. C’est difficile quand la maladie n’est pas prise en charge. Mais une fois le diagnostic posé, ça pourrait être vu comme un soulagement d’être enfin traité(e) correctement. On peut s’accommoder, plus ou moins facilement, mais c’est possible ! Par ailleurs, tous les lichen scléreux ne sont pas aussi virulents. Certaines personnes n’ont même aucun symptôme.
Ce n’est la faute de personne si vous avec un lichen scléreux
Personne n’est responsable : ni vous, ni vos parents, ni personne. La maladie aurait plusieurs causes dont une partie possiblement génétique, une autre probablement liée au système immunitaire. Ce n’est pas certain. Ce qui est sûr c’est que vous n’avez rien fait de mal. Que vous soyez parent ou vous-même atteint(e)s, ce n’est pas de votre faute.
Le lichen scléreux n’est pas contagieux
On confond à tort démangeaisons et parasite ou champignon. En outre, de nombreuses pathologies atteignant le sexe sont sexuellement transmissibles. Mettons de côté méconnaissance et association malencontreuse. Le lichen scléro-atrophique n’est pas une maladie vénérienne. Il n’est donc pas contagieux. On « n’attrape » pas le lichen. On ne « transmet » pas le lichen. Ce n’est ni un champignon, ni un parasite, ni une maladie sexuellement transmissible.
Le lichen scléreux n’est pas une maladie psy
Une autre fausse croyance sur le lichen scléreux : ce serait une maladie psychosomatique. Le terme est tellement utilisé à tort et à travers qu’il ne signifie de toute façon pas grand-chose. Le lichen scléreux n’est pas d’origine psychologique. Un traumatisme ou un choc pourrait être un des nombreux facteurs déclencheurs de la maladie. Ce n’est cependant pas prouvé. Mais même si c’est le cas, le terrain biologique serait déjà là. J’espère partager avec vous un article sur le sujet prochainement mais en attendant vous pouvez lire celui de Lisclea, l’association italienne : La maladie comme métaphore, non merci !
Vous n’avez pas le lichen scléreux par manque d’hygiène
La conception du sexe sale a plusieurs origines : nos sociétés quelque peu hygiénistes, certaines religions ou certains milieux culturels et familiaux entre autres. Le sexe serait sale; il devrait être beaucoup lavé; il ne devrait pas sentir (alors que l’odeur participe au désir). Le lichen scléreux ne se lave pas. Un excès ou un manque d’hygiène ne sont pas la cause du lichen scléreux. A contrario, un excès d’hygiène peut créer des perturbations de la flore vaginale. Ces perturbations créent, à terme, des déséquilibres qui viendraient se rajouter par dessus le lichen. Ainsi, veillez à ne trop vous laver (pas plus de 2 fois par jour).
Le lichen scléreux n’empêche pas d’avoir des enfants
Le lichen scléreux gâcherait la vie et empêcherait les relations sexuelles. Il rendrait même stérile. Alors, non. Les modifications du relief vulvaire ainsi que les symptômes (démangeaisons ou douleurs) ont un impact sur la sexualité et la libido, oui, mais pas chez toutes les personnes atteintes. Les conséquences vont dépendre de beaucoup de choses et pas seulement du lichen : la prise en charge, la gravité de la maladie, si le lichen est atrophique ou non, s’il est asymptomatique ou non. Le lichen scléreux n’atteint pas l’appareil reproducteur et n’a pas de conséquence sur votre fertilité. D’ailleurs une grande partie des femmes du groupe attestent avoir accouché par voie basse.
Lichen scléreux et rapport au sexe
Le lichen scléreux bouleverserait-il forcément notre relation au sexe et à la sexualité ? En vérité c’est aussi la réputation de la maladie qui va influencer la manière dont on interagit avec le sexe. Certaines femmes évitent tout bonnement de regarder par peur de cet endroit… Certaines sont anxieuses et s’observent à la loupe presque tous les jours. Pour en arriver parfois à voir des modifications là où il n’y en a pas. Il arrive même que certaines disent avoir l’impression de sentir la maladie qui leur « grignote » la vulve. Cette sensation serait plutôt psychologique ou une interprétation des symptômes. Prendre soin de cette zone est primordiale mais psychoter dessus non. Vous pouvez lire à ce sujet les articles : Auto-examen et journal de symptômes et Être en amitié avec soi-même (image de soi).
Conclusion sur les croyances sur le lichen scléreux
Rétablissons tout de suite la vérité : le lichen scléreux n’est ni contagieux, ni une maladie due à un manque d’hygiène et n’est certainement pas amélioré par des douches excessives. L’évolution en cancer est peu fréquente et ne doit pas vous inquiéter d’autant plus si vous suivez les conseils de votre dermatologue (ou de votre gynécologue).
L’impact sur la vie sexuelle ne doit pas être négligé mais ce n’est pas systématique. Si vous êtes concernée vous pouvez lire l’article Que faire en cas de douleurs sexuelles ?
S’observer est une pratique recommandée mais le faire tous les jours ne semble pas nécessaire et pourrait même être anxiogène. En savoir plus avec l’article sur l’auto-examen.