Questions fréquentes

Voici des questions que vous pourriez vous poser. Si un article répond à la question, je mets un lien cliquable dans la question elle-même.

À propos de Lilie Va Bien

Qui est Lilie Va Bien et pourquoi avoir créé ce site ? (cliquez !)


Est-ce que je suis une association, la représentante d’une entreprise ou médecin ?

Je ne suis rien de tout ça. Je suis moi-même une patiente. Je suis diagnostiquée pour un lichen scléreux depuis plusieurs années. Je ne fais la promotion d’aucun produit et je n’ai aucune affiliation. Je ne fais pas partie d’une association. Et je n’ai pas de formation médicale. Je suis en cours de formation dans le paramédical et j’ai un bagage en psychologie.


Comment me contacter ? (cliquez !)

À propos du lichen scléreux

C’est quoi le lichen scléreux ? (cliquez !)


Est-ce que le lichen scléreux est contagieux, est-ce que c’est une infection ?

Non, le lichen scléreux n’est ni une infection ni contagieux. C’est une maladie de la peau qui fonctionne comme un eczéma : une inflammation localisée.


Est-ce que le lichen scléreux est une maladie auto-immune ?

Il est probable que oui mais c’est encore étudié. Il n’y a pas encore de véritables preuves qui permettent de l’affirmer à 100%.


C’est quoi tous ces noms différents pour la même maladie ?

Le lichen scléreux c’est le nom admis dans la communauté scientifique.

Le lichen scléreux atrophique c’est la même maladie. Ce nom n’est pas faux et est encore très utilisé, même par des spécialistes mais il est considéré comme « dépassé ». La dénomination « atrophique » est regrettée par certains médecins.

Le lichen scléro-atrophique c’est la forme contractée de « scléreux atrophique ».

Le kraurosis est un terme qu’on croise parfois pour parler de la même maladie.

Le lichen scléreux (atrophique) de la vulve/vulvaire spécifie simplement la zone affectée.


Comment soigne-t-on le lichen scléreux ? (cliquez !)


Pourquoi dit-on que c’est une maladie chronique ou que le traitement est à vie ?

Le lichen est une maladie qu’on ne connaît pas très bien et comme on ne connaît pas les causes, on traite plutôt les symptômes et l’inflammation locale. Elle ne se guérit pas mais se soigne très bien. Elle est chronique car elle agit par poussée et donc avec des phases plus calmes. Le traitement est parfois instauré sur toute la vie de la personne car le lichen scléreux est considéré comme encore actif même sans symptômes. Cela dépend des médecins et des patients. Le traitement à vie c’est donc un traitement d’entretien à raison d’une application de dermocorticoïdes toutes les semaines ou toutes les deux semaines.


Je lis souvent qu’il faut hydrater, pourquoi et avec quoi ? (cliquez !)


J’ai mal quand je vais aux toilettes, que faire ? (cliquez !)


Je ne sais pas quel produit utiliser pour me laver ? (cliquez !)


Comment mieux vivre la période des règles ? (cliquez !)


Mon enfant vient d’être diagnostiqué, est-ce qu’il y a des conseils spécifiques aux petits ?

La plupart des questions traitées sur ce site peuvent être prises pour les enfants. S’il y a des spécificités, elles sont précisées. Il y a des informations qui concernent les enfants et seulement les enfants notamment sur l’autonomie dans les soins et la communication avec les petits. De plus, il y a un article sur un album illustré pour les enfants et les parents. Par ailleurs, sachez qu’il existe un groupe de soutien très accueillant pour les parents. Il est géré par des italophones mais avec la traduction automatique tout le monde se comprend.


Mon médecin n’est pas sûr que j’ai un lichen scléreux. Qu’est-ce qu’il veut dire par là ? (cliquez !)


Je suis ménopausée ou en préménopause, est-ce que j’ai des conseils spécifiques ?

Il n’existe pas d’article dédié à la ménopause. J’espère que ça viendra. La plupart des conseils sont valables pour vous. Sur l’hygiène intime, il y a un petit encart pour vous. Il faut bien ajuster votre traitement pour qu’il inclue les crèmes locales à base d’hormones si vous en avez besoin.


Est-ce que le lichen scléreux atrophique impacte la vie sexuelle ?

C’est possible oui. Il est possible que cela affecte votre libido. Il est aussi possible que les signes cliniques et les modifications de l’architecture du sexe créent des douleurs et rendent les relations sexuelles compliquées ou douloureuses. Ce n’est pas systématique. Certaines personnes vivent très bien les rapports sexuels. D’autres vont trouver un soulagement dans le traitement. Certaines personnes ont encore des complications malgré le traitement approprié. Celles-ci doivent se tourner vers la prise en charge de leur dyspareunies.

Vous pouvez lire à ce sujet les articles suivants :

Être en amitié avec soi-même (image de soi)

Lichen scléreux et autres pathologies/troubles


Est-ce que le lichen scléreux peut me rendre stérile ?

Non. Le lichen scléreux n’affecte pas l’appareil génital interne : ni le vagin ni l’utérus. Il s’agit d’une pathologie de la peau.


Je suis enceinte, est-ce que je vais pouvoir accoucher par voie basse normalement ?

Aucune étude faite à ce jour n’a pu montrer une incidence du lichen scléreux vulvaire. Les modifications anatomiques induites par le lichen scléreux n’empêchent pas un accouchement par les voies naturelles.

Dans le cas d’un lichen scléreux bien actif, vous pouvez prévenir les médecins ou sages-femmes qui seront là le jour J pour que s’il y ait épisiotomie, elle soit recousue le mieux possible pour faciliter la cicatrisation et aviser avec votre médecin pour la reprise des dermocorticoïdes.

Vous pouvez lire le témoignage de Marine, maman de deux enfants.


Est-ce qu’il existe un régime alimentaire qui m’aiderait pour mes réduire mes symptômes ? (cliquez !)

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