Conseils généraux

Autres conseils

Les conseils qui suivent sont à votre disposition. Ils ne sont pas du tout obligatoires. Ils sont généralement recommandés en cas de pathologies dermatologiques et/ou tirés de l’expérience personnelle de femmes/enfants du groupe de soutien. Les appliquer peut vous aider mais ne pas les appliquer ne devrait pas aggraver votre maladie. Tout ceci vise à améliorer votre confort.

Par mesure de précaution, il est recommandé de demander un avis médical avant utilisation de tout médicament en libre-service ou produits achetés en parapharmacie. Ces conseils ne remplacent pas une consultation. Je ne suis pas médecin donc je ne conseille aucun médicament.

Vêtements

Privilégiez des bas amples ou non serrés et dans des matières qui respirent. Le maître-mot est « confort » et c’est tout à fait personnel comme sensation donc adaptez à vos propres sensations. Adaptez la tenue selon les périodes.

  • Des matières naturelles et respirantes : lin, laine, chanvre, tencel, soie, coton…
  • Coupe de pantalons non serrée : fluide, baggy, léger, chino, chic… La laine et le lin sont des matières qui se portent non près du corps donc vous avez presque à coup sûr un pantalon habillé mais qui ne sert pas.
  • Vous n’êtes pas obligée de passer du jean au sarouel si vous n’aimez pas ça, il y a beaucoup de coupes de pantalon très habillées et qui ne serrent pas l’entrejambe.
  • Jupe ou robe.
  • Des collants en matières naturelles ou qui ne serrent pas trop l’entrejambe (pour l’hiver je suis généralement très contente des collants avec un peu d’angora qu’on trouve en supermarché classique) ou optez pour les bas (avec ou sans porte-jarretelles).
  • Si vous pouvez, ne mettez tout simplement pas de collant.

Sous-vêtements

  • Tentez plutôt des matières naturelles, majoritairement en coton ou autres matières naturelles comme le chanvre (difficile de trouver autre chose que le coton).
  • Si vous avez envie/si c’est possible prenez plutôt des sous-vêtements sans élasthanne (risque peu fréquent mais possible d’allergie).
  • Beaucoup de marques font maintenant des sous-vêtements en matières naturelles qui restent jolis !
  • Dans l’absolu, les matières non teintées sont à privilégier (le coton est plutôt écru) mais c’est assez difficile à trouver. Optez sinon pour des tissus qui portent la certification oeko-tex.
  • Culotte, boxer, shorty : faites comme bon vous semble. Sachez cependant que les strings et tangas peuvent être plus irritants pour les parties intimes.
  • Changez de sous-vêtements tous les jours (c’est classique comme conseil mais il fallait bien le placer !).
  • Personnellement je suis assez contente des sous-vêtements Comazo Earth ou Living Craft (que j’achète sur ce site – aucune publicité ou directement sur le site des marques). Il existe des modèles non teintés et d’autres sans élasthanne. Si vous avez des conseils et des recommandations, écrivez-les en commentaires, je les rajouterai à cette liste !
  • Vous pouvez dormir sans sous-vêtements ou quand vous portez des vêtements suffisamment amples à la maison. C’est vraiment vous qui voyez, si vous avez des démangeaisons nocturnes durant le sommeil c’est à adapter car si vous grattez inconsciemment et que vous ne portez rien, vous gratterez à même la peau. Certaines personnes vont se rappeler qu’il n’y a pas de sous-vêtements et justement ne gratteront pas.
  • Lavez vos sous-vêtements avec des détergents qui minimisent les risques allergiques et inflammatoires. En cas de doute, certains médecins recommandent même de se passer de lessive. Le brassage de la machine à laver et l’eau chaude sont plus importants que les produits lavants et pourraient suffire. Pour ma part j’utilise les noix de lavage, une lessive faite maison ou une lessive sans parfums (même naturels). La mention « allergènes contrôlés » serait assez fiable. La température est très importante : en cas de mycose ou d’infection, mieux vaut laver à minimum 40°C (voire 60 °C). En savoir plus avec l’article de la Fondation Eczéma.

Sport et activités physiques

Certains médecins peuvent vous avoir déconseillé le vélo, l’équitation ou encore la natation. Pour ma part, j’utilise le vélo quotidiennement et j’adore aller nager. Une des femmes de notre groupe de soutien fait de l’équitation sans problème. Bref, voici quelques conseils pour faire ces activités sans stress.

  • En cas de petites plaies ou de coupures, vous pouvez protéger la zone des frottements ou de l’eau chlorée en appliquant une petite couche de baume (un corps gras pour bien isoler la vulve).
  • Ne restez pas en tenue de maillot de bain en sortant de l’eau : séchez bien l’entrejambe et soit vous vous rhabillez soit vous mettez un paréo/une serviette autour de la taille (ce conseil est valable en cas de mycose mais aussi pour éviter d’irriter la vulve avec l’eau chlorée du maillot de bain mouillé).
  • C’est pareil pour l’eau de mer. Cependant, l’eau de mer n’est pas irritante pour toutes les femmes. Pour ma part, je n’ai aucun souci dans l’eau de mer, au contraire.
  • En vélo, vous pouvez éviter de prendre les bosses en anticipant et en vous relevant de votre selle légèrement au moment propice.
  • Il existe aussi des selles de vélo qui semblent plus adaptées et pensées à la base pour protéger le périnée ou des chocs en cas d’hémorroïdes. Par exemple, ce type de modèle. D’après un membre de notre groupe de soutien, les dessus de selle en gel ne sont pas suffisants.
  • En cas de périodes de douleurs, diminuez ces activités si vous sentez qu’elles peuvent être aggravantes. Adaptez aussi le temps de l’activité si vous le pouvez. Bref, faites en conscience de ce qui va vous faire du bien ou non.
  • Si vous avez toujours nagé ou fait du vélo sans problème, ne vous arrêtez pas sur un conseil aléatoire : faites en fonction de votre ressenti et de votre santé au moment donné.
  • Si vous faites une activité qui vous fait suer (comme du sport en salle), vous pouvez vous laver et sécher cette zone après ou encore changer de sous-vêtements (la sueur est souvent irritante).
  • Ces activités physiques contribuent à votre bien-être mental et ce qui est bon pour le moral est TOUJOURS bon à prendre.

WC

En cas de périodes douloureuses ou par précaution et à voir selon votre cas, voici quelques conseils pour l’avant et l’après selles/urine.

  • Achetez de préférence du papier toilette non chloré, non coloré et non parfumé.
  • Vous pouvez utiliser aussi des pads/carrés de coton bio jetables ou des lingettes en tissu que vous laverez à 40°C ou 60°C (en cas de mycose, plutôt 60°C). Si vous confectionnez vos propres lingettes, prenez des matières douces (flanelle, bambou…).
  • Pour les selles : vous pouvez utiliser un peu de liniment pour vous nettoyer en douceur ou des lingettes jetables de bonne qualité pour bébé en cas de déplacement (seulement sur la zone anale). Demandez l’avis à votre médecin avant d’appliquer le liniment sur votre peau en cas de lichen scléreux sur la zone anale. C’est un conseil de notre groupe de soutien mais nous n’avons pas toutes le même profil.
  • Possibilité d’humidifier légèrement les carrés de coton avec un peu d’eau (robinet/bouteille) pour « rincer » l’urine qui est souvent très irritante.
    • Possibilité d’utiliser une douchette, un petit gobelet d’eau propre, un bidet ou une bouteille bidet portable pour rincer la vulve de l’urine ou une bouteille spray. Voir selon votre sensibilité à l’urine mais aussi à ne pas agresser la muqueuse en la rinçant trop souvent. Veillez à utiliser de l’eau propre mais aussi à bien laver et désinfecter le contenant (si neuf ou récupération).
    • Possibilité d’humidifier les carrés de coton avec un hydrolat apaisant comme celui de camomille.

C’est quoi un hydrolat ?

L’hydrolat appartient aux thérapies « alternatives ».

Aucune étude n’a prouvé les bienfaits de l’hydrolat pour le lichen scléreux atrophique génital.

Un hydrolat (appelé aussi eau florale) est l’eau résultante de la distillation des huiles essentielles. L’hydrolat comporte donc des molécules actives du végétal distillé. La dose est minuscule et ne comporte pas de risques. Il faut toutefois faire attention car certaines huiles essentielles ne sont pas du tout indiquées pour des peaux fragiles et donc leur hydrolat peut aussi être déconseillé. Les hydrolats sont d’ailleurs recommandés à la place des huiles essentielles pour les enfants (voir le très bon livre d’Anne-Laure Jafrello, L’aromathérapie des petits). Demandez toutefois l’avis de votre médecin sur les hydrolats. Il faut veiller par ailleurs à choisir un hydrolat dont le pH est adapté. Attention, si vous avez une mycose, un hydrolat légèrement acide semble déconseillé. Selon Oleassence, le pH des hydrolats varie beaucoup.

Camille Tallet, sage-femme appartenant à l’association Périnée Bien Aimé, en conseille deux à propos du lichen (pour réacidifier la peau) : Camomille Romaine ou Hélichryse Italienne.

Sur le groupe de soutien, quelques femmes en utilisent/utilisaient : camomille romaine/noble, rose, fleur d’oranger, bleuet. Il s’agit d’hydrolats conseillés pour des peaux sèches ou atopiques.

La différence avec une eau du robinet c’est que l’eau de l’hydrolat est contrôlée. Mais vous pouvez appliquer aussi une eau de bouteille plutôt que l’eau du robinet.

Enfin, tous les hydrolats ne se valent pas : il faut veiller à utiliser un hydrolat dont la composition est simple et sans conservateur. Ils se conservent alors au frais mais ne comportent pas de risque

de réactions au conservateur. L’application est de toute façon déconseillée sur les muqueuses s’il y a un conservateur. N’achetez pas les eaux florales de supermarché, ce ne sont pas des hydrolats.

L’utilisation des hydrolats peut sembler anodine et sans risque. Ce n’est pas totalement vrai. Cette astuce de l’hydrolat est à vérifier avec votre médecin. Oui, il s’agit d’eau avec très peu de molécules de plantes (on parle parfois de traces d’huiles essentielles) et c’est donc presque sans risque. Mais, selon votre état de santé, cela pourrait être déconseillé.

En savoir plus avec l’article Tout savoir sur les hydrolats et l’hydrolathérapie du site Huiles & Sens.

En savoir plus avec l’article Les Hydrolats, stars de la Slow Cosmétique du site Slow Cosmétique

Pour choisir un hydrolat en tenant compte des contre-indications.

On peut également pour les plus audacieux faire un « hydrolat-maison » ou utiliser une décoction d’une plante (comme la camomille).

  • Avant ou après les selles/uriner : possibilité en cas de blessures ou d’irritation de protéger la zone avec un soin adapté (voir la section hydratation).
  • En cas de troubles urinaires, de périnée hypertonique, de cystites : boire régulièrement au cours de la journée et uriner régulièrement sans vous retenir trop longtemps/souvent + éviter de faire un contracté/relâché de périnée au moment d’uriner (c’est un conseil qui a souvent été donné et qui a encore la réputation d’être « de bon conseil » pour tonifier le périnée mais qui favoriserait en fait les infections urinaires). Se retenir d’uriner trop longtemps n’est pas conseillé en général.

Troubles digestifs et hémorroïdes

Tous les troubles digestifs doivent faire l’objet d’une consultation avec un spécialiste s’ils durent depuis plusieurs semaines/mois.

En cas de constipation/selles diarrhéiques ou de syndrome du côlon irritable ET de lichen ano-génital :

  • Boire (on ne le redira jamais assez) pour récupérer l’eau perdue en cas de diarrhée et vous réhydrater mais aussi pour faciliter les selles en cas de constipation.
  • Faites des mouvements : marche, vélo, natation. C’est très bon pour le transit.
  • Vous pouvez vous masser le ventre dans le sens des aiguilles d’une montre et ce massage très doux peut être fait même sur les plus petits.
  • Voir avec votre médecin pour avoir des aides adéquates en fonction de votre état de santé : laxatifs, suppositoires…
  • Aux toilettes, surélevez vos pieds avec un petit tabouret ou une boîte de rangement pour avoir la position la plus optimale pour libérer les sphincters.
  • Comme vu précédemment, vous pouvez appliquer un corps gras avant d’aller aux selles pour faciliter le passage des selles.
  • En ce qui concerne l’alimentation : il existe des fibres solubles et insolubles et cela doit être adapté selon votre profil : constipation ou non, côlon irritable ou non, enfant/adulte, etc. Les fibres insolubles augmentent le temps de transit et le volume des selles (ce qui peut être recommandé en cas de constipation si c’est introduit progressivement mais pas de selles types diarrhéiques ou molles). Dans tous les cas, un changement alimentaire se fera de manière progressive. Le psyllium est parfois recommandé même pour les enfants. Demandez l’avis d’un professionnel de santé pour l’utilisation du psyllium. Lire le billet de La casa de mama chronique sur le lichen scléro-atrophique de sa fille à propos des légumes.
  • Selon le problème initial, vous pourriez tester des probiotiques. Demandez l’avis de votre médecin car cela pourrait être inutile ou déconseillé.
  • Prenez conseil auprès d’un médecin nutritionniste ou d’un(e) diététicien(ne) spécialisé pour adapter votre alimentation si les troubles du transit sont récurrents ou qu’ils datent.
  • Suivre le traitement donné pour le LS par votre spécialiste aidera.
  • Vous pouvez tenter les suppositoires de cicatrisation comme cicatridine. C’est un conseil venant du groupe de soutien. Vérifiez avec votre médecin si cela est recommandé pour vous.

En cas d’hémorroïdes externes :

  • Consultez un gastro ou un proctologue pour déjà faire le point si ce n’est pas déjà fait (surtout s’il y a des saignements il faut savoir si cela provient d’hémorroïdes ou non).
  • Utilisez les conseils donnés précédemment du tabouret + de l’adaptation de l’essuyage pour ne pas irriter davantage la zone + protection de la zone.
  • Ne restez pas trop longtemps aux WC.
  • Vous pouvez tenter les suppositoires de cicatrisation comme cicatridine. C’est un conseil venant du groupe de soutien. Vérifiez avec votre médecin si cela est recommandé pour vous.
  • Voir avec un médecin ou en pharmacie pour avoir des médicaments adaptés à votre situation (suppositoires, crèmes, traitement de fond…).

En bref

  • Bien suivre le traitement pour le lichen scléreux (posologie et conseils d’application).
  • Pensez à hydrater la zone atteinte et à aider à la cicatrisation.
  • Protégez la zone atteinte au préalable en cas d’activités physiques intenses, de piscine, de selles douloureuses ou d’irritations dues à l’urine.
  • Faites-vous plaisir et ne vous privez pas d’une activité (ou temporairement) car le sport est toujours bon à prendre (moral, maux de ventre, douleur…).
  • Adaptez votre espace dans les toilettes pour vous faciliter la vie si vous adoptez une routine différente.
  • En cas d’hémorroïdes, de constipation ou de selles molles : consultez un médecin pour trouver des solutions en association avec le traitement du LS.
  • Papier toilette non chloré, non coloré et non parfumé ou lingettes de coton (jetable/lavable).
  • Privilégiez le confort et les matières qui ne vous enferment pas et qui laissent tranquille votre vulve si vous avez des plaies en cours de cicatrisation (sous-vêtement et/ou vêtement).
  • Faites comme vous voulez. Si un conseil ne vous coûte rien d’autre que « d’essayer » et qu’il est approuvé par votre médecin, tentez-le ! Certaines de ces astuces ont changé le quotidien des personnes qui ont un lichen scléreux.

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