Le lichen scléreux (LS) n’est pas la seule maladie de la vulve. Du coup, quand vous vous demandez s’il faut consulter pour tel ou tel symptôme, la réponse sera toujours oui. Voici pour vous un chassé-croisé des maladies gynéco les plus courantes avec une panoplie de symptômes différents. L’objectif est de mettre en évidence la confusion qu’il peut exister entre différentes maladies à cause des symptômes assez similaires. Autrement dit : n’hésitez pas à consulter quand vous avez un nouveau symptôme par-dessus le LS !
Plan de l’article
- Il existe PLEIN de maladies de la vulve et PLEIN de symptômes
- Des mots, des maux, des réalités différentes
- La bonne démarche : demander de l’aide aux bonnes personnes
- Un peu de patience et un BON médecin (ou plusieurs)
- Auto-diagnostic : ok mais consultez quand même
- Tableaux de symptômes/maladies gynécologiques
- Et tout autant de traitements pour les maladies de la vulve…
- En bref
Si vous souhaitez abréger la lecture de cet article, allez directement à l’encart « En Bref » 😉
Il existe PLEIN de maladies de la vulve et PLEIN de symptômes
Les symptômes c’est la façon dont on ressent les maladies. C’est la façon dont elles s’expriment. Un ou plusieurs symptômes observables caractérisent, de façon évidente, une maladie.
Dans la région gynécologique il existe des symptômes caractéristiques de certaines pathologies. Mais il existe aussi des symptômes qui sont communs à plusieurs pathologies. Par exemple, la démangeaison vulvaire est un symptôme commun à la mycose, au lichen scléreux, à l’eczéma, etc. Il faut d’autres symptômes ou l’absence de certaines symptômes pour cibler une maladie.
Souvent, il faut une analyse de la peau (prélèvement, biopsie) ou des sécrétions s’il y a doute ou si le diagnostic n’est pas assez évident.
Il est donc souvent nécessaire de consulter quand vous avez un diagnostic de lichen scléreux vulvaire et que soudainement vous avez un nouveau souci.
Des mots, des maux, des réalités différentes
On dit « démangeaison » ou « prurit », « sécheresse », « douleur », « irritation », « brûlure ». Voilà la plupart du vocabulaire disponible. Même quand on dit ça : « coup de couteau », « picotement », « fourmillement », ça peut correspondre à plusieurs choses. Il y a aussi les « lésions », « déchirements », « fissures », « coupures », « blessures », « bobos » que nous nommons comme nous pouvons.
Il existe tellement de possibilités pour décrire les maladies de la vulve.
Mais ces mots ne disent pas le degré, la localisation, si c’est en continu ou par moment, si c’est étendu, si ça pulse ou si ça lance. Et puis ce sont des sensations propres à nous. Personne ne peut savoir exactement ce que nous ressentons…
Ce sont des mots qui révèlent parfois des réalités bien différentes selon les femmes.
La seule chose qui restera figée dans le temps c’est le nom des parties de notre anatomie et ça il vous faut VRAIMENT les apprendre : la différence entre vagin et vulve est sûrement le principal élément à connaître car il créé bon nombre de confusions. Ce n’est pas grave d’avoir 35 ou 55 ans et d’apprendre à nommer le clitoris ou la vulve et le vagin. Il n’est jamais trop tard ! Il existe pas mal d’outils en plus à notre disposition : le site des Clés de Vénus en recensent pas mal notamment !
La bonne démarche : demander de l’aide aux bonnes personnes
Et en même temps ce n’est pas grave de ne pas connaître le juste mot, de penser à parler intensité, fréquence, sensations : ce n’est pas notre métier, c’est donc même normal ! Là où le mat blesse c’est donc quand vous venez demander de l’aide à quelqu’un d’autre…
Quand vous demandez de l’aide à quelqu’un qui n’est pas un médecin, cette personne pioche forcément dans son propre bagage (ses expériences et connaissances).
Donc, quand vous demandez de l’aide à une amie, une maman, une sœur ou une collègue ou dans un groupe de soutien, vous demandez de l’aide à une personne qui n’est ni dermatologue ni gynécologue.
Il faut donc bien prendre en compte que les réponses qui vous seront fournies ne relève pas du conseil médical avisé (tout comme ce site internet, j’étaye le plus possible mais je ne suis pas médecin mais bien patiente qui s’informe). Sur le groupe de soutien, nous pouvons aiguiller éventuellement mais surtout rassurer et réconforter.
Un peu de patience et un BON médecin (ou plusieurs)
Il existe votre solution quelque part. Elle mettra peut-être 1 mois ou 3 ans à venir. Elle demandera sûrement de l’énergie, du temps et des… consultations avant de tomber dessus. Ou pas, c’est la loterie de ce côté-là !
Et c’est là que c’est triste que nous soyons victimes de l’absence de formation des gynécologues et du manque de cours des dermatologues sur les pathologies de la vulve et et du manque d’intérêt pour l’anatomie féminine (ce n’est pas moi qui l’ai dit !) ou encore du lien entre rentabilité et santé (car alors nous n’aurions pas des consultations au prix exorbitant qui durent 5 minutes).
Vous pouvez demander de l’aide, des conseils, des pistes. Mais prenez toujours en compte que la personne n’est pas médecin, ou gynéco ou dermato. Qu’elle ne connaît pas votre cas. Et qu’elle ne vous examine pas. Elle vous entend ou vous lit et vous offre toute sa bonne volonté. Cependant, elle vous aidera comme elle pourra.
Le risque avec le lichen scléreux, c’est que l’apparition de nouveaux symptômes ça peut être plusieurs choses. Il peut s’agir du LS qui fait des siennes, d’une évolution de la maladie, d’une tout autre maladie de la vulve. Et il ne faut pas confondre les maladies entre elles car elles n’ont pas les mêmes traitements.
Auto-diagnostic : ok mais consultez quand même
Un petit mot sur l’auto-diagnostic, car vous pourriez croire que je ne suis pas en faveur de cette démarche.
L’auto-diagnostic c’est vraiment intéressant SI vous allez ensuite vérifier avec un médecin compétent. Vous pouvez amener une fiche de maladie suspectée ou demander à être réorientée si le médecin ne s’y connaît pas.
Dans le cadre des douleurs féminines et intimes, l’auto-diagnostic est une clef de voûte essentiel. Bon nombre d’entre nous avons dû en passer par là. Seulement, à présent, nous avons des outils (grâce au merveilleux travail de médecins ou sages-femmes et d’associations comme les Clés de Vénus). Beaucoup plus qu’avant. Et Internet et les livres pour partager des informations. Et puis de la légitimité : parce que certaines d’entre nous ont souffert sans solution alors que maintenant on sait qu’elles avaient BEL ET BIEN un problème (je pense à l’endométriose).
C’est pour ça aussi que j’espère que notre projet d’annuaire du lichen scléreux aboutira ! En attendant, venez discuter sur le groupe facebook ! Car c’est le meilleur moyen avec l’annuaire des Clés de Vénus d’aboutir à un rdv efficace et donc un bon suivi du LS et de ses aléas.
Tableaux de symptômes/maladies gynécologiques
Pour illustrer mon propos, j’ai réuni dans ce tableau (non exhaustif) des pathologies gynéco et vulvaires bien connues avec des symptômes autrement dit : ce que nous ressentons, ce que nous voyons, ce qu’il se passe physiquement ou non. Il est donné à titre d’illustration de mon propos. Il n’est pas à prendre au pied de la lettre.
Toutes mes sources seront en bas de l’article.
La vulve et le vagin n’ont pas des millions de façons d’exprimer les pathologies. Il existes des nuances, très importantes voire primordiales pour poser un diagnostic, mais dans les faits « ça gratte » correspond à presque toutes les pathologies et « c’est douloureux » ou « ça brûle » aussi.
Pour en savoir plus sur la névralgie pudentale, cliquez sur le lien vers l’association Ainp. Ensuite, pour en savoir plus sur la cystite interstitielle, cliquez sur le lien vers l’association AFC. Par ailleurs, pour en savoir plus sur les autres pathologies, cliquez sur les liens de l’association des Clés de Vénus : la sécheresse vulvaire, les mycoses, la vulvodynie, le vaginisme. Enfin, l’eczéma est présenté par un médecin dans ce communiqué et le psoriasis vulvaire est présenté par l’association France Psoriasis. Voici la fiche du lichen planus ou plan de Dermato-Info.
Et tout autant de traitements pour les maladies de la vulve…
Évidemment, chacune de ces maladies de la vulve induit une prise en charge différente.Et c’est pour ça que je suis contre l’automédication. Pour autant, je suis pour un minimum d’autonomie !
Sachez par ailleurs que des petites démangeaisons sont parfois temporaires et ne nécessitent aucun traitement. C’est possible de tout simplement avoir la muqueuse un peu sèche et l’hydratation suffit alors.
Un symptôme n’est pas une maladie à coup sûr.
Quelques exemples de traitements « classiques » pour des maladies de la vulve
- Mycose vulvo-vaginale : prélèvement PUIS anti-mycosique en crème et/ou ovules et/ou oraux
- Les femmes qui ont un LS ont de bons résultats avec l’anti-mycosique oral car il est moins agressif pour la muqueuse vulvaire.
- Vaginite ou infection vulvaire : antibiotiques
- Ce n’est pas systématique car certaines bactéries profitent d’un déséquilibre et l’infection part d’elle-même si le déséquilibre est pris en charge. Le LS par exemple.
- Lichen scléreux : hydratation et cortisone locale ou orale
- Ça dépend de la gravité du cas et de la personne car il existe beaucoup de dosages différents et de molécules différentes et de posologies différentes.
- Vulvodynie : massage et hydratation, éviter les traitements inutiles et agressifs, etc.
La prise en charge par plusieurs praticiens est très intéressante, pensez-y pour le LS (kinésithérapie, cortisone et hydratation ou autre traitement, méthodes déstressantes…). Pensez-y pour d’autres maladies de la vulve !
Le risque de l’automédication avec les maladies de la vulve
Chaque maladie de la vulve a son traitement. Donc traiter une vulvite alors que c’est le LS, c’est contre-productif. Traiter une mycose alors que c’est le LS, également. Doubler la cortisone alors que c’est une mycose, aussi.
Il est important de faire un prélèvement pour vérifier qui se cache derrière vos symptômes. Un prélèvement qui date de 4 mois sur des démangeaisons récentes n’est pas valable !
L’automédication est une éventuellement une solution s’il y a eu prélèvement/examen préalable et consécutif aux symptômes. Donc ce n’est plus de l’automédication mais bel et bien un accompagnement médicamenteux ou thérapeutique avec un ou plusieurs médecins avec une part d’autonomie.
Pour finir, il n’existe pas une seule réponse valable pour toutes les pathologies et toutes les femmes. Ce n’est pas parce qu’un produit a marché pour une personne qu’il fonctionnera pour vous. D’où le « danger » des conseils entre copines.
Et pour les probiotiques : c’est de l’automédication aussi. L’idée que les probiotiques sont inoffensifs est fausse.
Un peu d’autonomie
Consulter tous les quatre matins ne vous enchante pas. Comme je comprends ! Il restera toujours la visite annuelle (ou semestrielle) pour le suivi du LS. Mais il existe quelques trucs pour avancer sans attendre un rendez-vous dans 7 mois avec un spécialiste.
Bien suivre le traitement
BIEN lire et BIEN respecter la posologie du traitement du LS : la première étape primordiale de cette aventure avec cette maladie. Les effets secondaires de la cortisone peuvent ainsi être contrôlés et surtout le LS bien géré. Lisez l’article Comment bien appliquer les dermocorticoïdes ?
Ne changez votre posologie que si ça a été convenu par avance ou sur le moment avec votre médecin : demandez-lui la marche à suivre si vous avez de nouveaux des démangeaisons par exemple.
Bien s’entourer
Trouver un médecin disponible (e-mail, téléphone, rdv urgence) qui accepte de collaborer avec le dermatologue ou le gynécologue pour gérer les coups de chaud et autres crises.
Vérifier si votre médecin gynéco/dermato du LS n’est pas lui-même quelqu’un qui se rend disponible en cas d’urgence.
Chercher des solutions pour apaiser
Utiliser des astuces inoffensives pour soulager la douleur le temps de voir quelqu’un ou le temps que les résultats du prélèvement arrivent. Vous pouvez consulter une liste de quelques trucs pour le LS ici : Apaiser la douleur, la sensation de feu ou les démangeaisons.
Utiliser la téléconsultation
Penser « téléconsultation » : ça s’est beaucoup développé avec la situation sanitaire (covid-19), ce n’est pas parfait mais ça peut sauver.
Penser aux urgences
Aller aux urgences dermatologiques ou gynécologiques si vos symptômes deviennent vraiment graves. Seule vous pourrez en être juge avec l’expérience.
Seulement pour information voici les symptômes du cancer de la vulve : démangeaisons persistantes ; brûlures ; douleurs ; changement de couleur d’une partie de la vulve avec épaississement (blanc, rouge ou très foncé) ; une bosse ou une verrue ; nodule palpable ; ulcération ; perte de sang en dehors des règles ; plaie ouverte persistante ; des brûlures quand vous urinez ou durant les rapports sexuels ; un grain de beauté qui change sur la vulve.
Chercher du soutien
Demander du soutien au groupe facebook ou à une personne de votre entourage.
Avoir des solutions de contact
Ne pas rester sans solution plus de 24 ou 48H. Donc réagir rapidement si quelque chose ne va pas.
Demander à votre médecin spécialiste la marche à suivre si vous avez une urgence : est-il joignable ? A-t-il des conseils ? Peut-il prescrire une ordonnance en avance pour tel ou tel problème que vous n’utiliseriez que sur sa confirmation ?
Prévoir des ordonnances en cas de maladies qui récidivent
Avoir avec soi une ordonnance valable pour un prélèvement ou un auto-prélèvement (surtout si vous êtes sujette aux mycoses).
Ne pas foncer en pharmacie
Ne pas se fier totalement à un pharmacien (à défaut préférer le pharmacien au préparateur en pharmacie). En France comme dans d’autres pays, les pharmaciens ne connaissent PAS DU TOUT le lichen scléreux car ils ne sont pas formés aux maladies de la vulve comme le LS.
Ne pas se jeter sur des médicaments en libre service.
En bref
- Des symptômes il y en a beaucoup, mais il y a aussi beaucoup de maladies de la vulve.
- Quand ça gratte, ça brûle ou ça fait mal ce n’est pas toujours le lichen scléreux comme ce n’est pas toujours une mycose.
- Ne faites pas d’auto-diagnostic et d’automédication.
- L’auto-diagnostic c’est valable si vous le vérifiez ensuite avec un médecin compétent.
- L’automédication avec un LS n’est vraiment pas une bonne idée.
- Cherchez à vous rendre autonome grâce à l’aide de votre médecin : lisez les conseils ci-dessus.
- Sauf sur conseil de votre spécialiste, afin que vous soyez autonome, vous ne changez pas votre traitement du LS.
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