Le témoignage d’Élodie

Témoignage sur le lichen scléreux

Élodie, maman d’une petite fille atteinte du lichen scléreux nous livre son témoignage.


Bonjour, le lichen scléreux fait partie de notre vie de famille depuis maintenant 4 ans. Il a fallu un an pour que les médecins posent ce diagnostic sur ma fille de 4 ans à l’époque.

Problème dans mon couple, ma fille sur un fauteuil roulant pendant 3 mois suite a un accident de trottinette… Quelle que soit la raison de l’arrivée du LS, il est maintenant ici et malheureusement il guide notre vie.

Douleurs, brûlures, fissures anales, constipations, baisse de moral, sentiment de se sentir différente des autres enfants, honte liée à l’intimité, perte de confiance et d’estime de soi.

Petit à petit nous évitons de le subir et de vivre avec, en espérant un jour le dompter !

Mon inscription sur le groupe de soutien sur Facebook a été importante puisqu’on se sent moins seule et nous voyons malheureusement que d’autres enfants connaissent le LS.

J’ai pris quelques conseils, que les médecins taisent bien souvent car ils touchent uniquement à la médecine allopathique.

Puis j’ai visité le site lilivabien… Et là, tout est beaucoup plus clair. La maladie, les conseils sur l’hygiène et la vie au quotidien. Notre vie quoi !! On se retrouve tellement dans ce site ! Puis la rédaction et les images sont si douces ! Tout cela vient apaiser les maux que l’on peut ressentir. Et merci pour le chapitre et les liens sur les enfants. Vous êtes un ange d’avoir pris du temps pour ce site. Mille mercis !!! On vous suit, bonne santé à toutes et à tous.


Pour aller plus loin

Merci à Élodie d’avoir pris le temps de rédiger quelques lignes pour parler du quotidien depuis le diagnostic de lichen scléreux de sa fille. Ce type de témoignage est précieux pour celles et ceux qui découvrent la maladie qu’est le lichen scléreux. N’hésitez pas à faire part du votre en nous contactant.

Retrouvez les autres témoignages dans la section dédiée ! Vous pourrez y lire notamment le témoignage de Marine. Pour plus de témoignages, utilisez google traduction (tutoriel ici) afin de lire les récits d’adultes atteints par le lichen scléreux atrophique et les témoignages des parents d’enfants atteints sur le site de l’association italienne Lisclea.

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