Biblio/webographie

Voici une page qui regroupe des lectures et des vidéos ou podcasts en lien avec le lichen scléreux et les dyspareunies (douleurs sexuelles). J’ai mis des sites que j’aime beaucoup, des articles scientifiques (dont je me sers pour écrire sur ce site), des blogs/sites et podcasts dont le contenu est créé par des personnes atteintes du LS, des ouvrages quand il en existe, des articles conseils ou explicatifs.

La liste évoluera au fur et à mesure. Ces partages ne signifient pas que je recommande tout ce qui y est dit (notamment dans ce qui est en dehors de la sphère médicale). Simplement, je suis le plus exhaustive possible. Tout ce qui est en langue étrangère peut être lu grâce à google traduction (même approximativement).

N’hésitez pas à poster en commentaire des liens que vous recommandez ou tout autre source qui pourrait être partagée ! Cela permettra d’enrichir cette page.

Mes recommandations personnelles

Ce groupe est réservé aux femmes pour le moment (femme atteinte ou mère d’enfants atteints). Ce site existe pour répondre aux questions des nouvelles arrivantes et pour diffuser l’information plus largement. Le groupe de soutien et ce blog sont donc reliés mais ne sont pas gérés par la même personne.

C’est LE site que je recommande à toutes les femmes. Notamment pour les dyspareunies dont le vaginisme, la section des conseils sur les traitements est presque parfaite ! Même si l’association ne le gère pas elle-même il y a un forum.

L’association est très active et grâce au module de traduction on peut suivre ce qu’elle publie sur le site, sur Facebook mais aussi sur le groupe de soutien mixte sur Facebook (il y en a un spécialement pour les parents). En Italie, le lichen scléreux est considéré comme une maladie rare ce qui permet à la Recherche d’être plus active que dans des pays francophones.

L’association suisse a traduit une grande partie de son site en français ce qui est permet d’avoir des informations très intéressantes.

Une LSA-euse ou LS sister comme elle dit. J’aime son ton honnête, son esprit semi-scientifique et rigoureux qui l’amènent à faire des recherches et à partager les résultats tout en mettant en garde sur le fait qu’il ne s’agit que de recherches non répétées mais j’aime aussi son esprit un peu foufou. Elle a de l’énergie à revendre et elle met la bonne humeur ! J’aime ses conseils et même si je ne ferais pas tout, elle en donne suffisamment pour qu’on trouve notre bonheur. Merci Penny pour tes recherches, ton temps, tes conseils. Merci pour ta jolie infographie pour gérer le LSA au quotidien ! Je vous recommande de vous abonner à sa newsletter, elle est super. Elle est autrement très active sur Instagram et un peu sur Facebook.

Le premier blog que j’ai trouvé qui parlait de LSA. Et le seul que je connaisse qui parle du LSA d’une petite fille. Le blog d’une maman courageuse qui partage son quotidien autour de la santé de ses enfants entre autres.

Éric parle évidemment de maux de dos mais sa vision de la douleur a eu un retentissement sur la façon dont je vois les choses pour le vaginisme ou le lichen scléreux. Par ailleurs, de nombreuses femmes ont des maux de dos en plus des problèmes gynécologiques. Bref, un très bon site, des articles qui ont du sens et qui vont au-delà des clichés sur la bonne posture (bien au contraire). Je vous recommande surtout cet article sur le lâcher-prise de la douleur.

Ouvrages

  • Lo domande di Emma (Emma’s questions), ouvrage pour les enfants atteints du lichen scléreux [actuellement traduit en italien/anglais – de Daria Tinagli, psychologue travaillant avec l’association Lisclea, et Sarah Khoury, illustratrice] [lien original en italien]
  • Julie et les coquillages du Dr. Irène Dingeldein en lien avec l’association suisse Verein Lichen Sclerosus.

Articles scientifiques

Vous pouvez dans certains articles du site internet trouver des références qui ne seront pas forcément ici et vice versa. Les articles scientifiques sont recensés notamment sur Google Scholar. Certains sont accessibles librement, d’autres ont seulement le résumé d’accessible.

Articles dermato/gynéco

Articles de presse

Aspects psycho

Articles et sites en lien avec des soins et conseils

Cataplasmes d’argile

Poches de gel pour calmer l’inflammation

  • L’utilisation des poches de gel m’est venue grâce à la méthode des bains dérivatifs de France Guillain (je mets donc ce lien pour en expliquer l’origine en attendant un article plus complet)

Probiotiques

Alimentation

Hygiène intime

Dyspareunies et lichen : conseils pratiques

Sites de praticiens de la santé ou centres médicaux

Blogs/podcasts

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