
Voici une page qui regroupe des lectures et des vidéos ou podcasts en lien avec le lichen scléreux et les dyspareunies (douleurs sexuelles). J’ai mis des sites que j’aime beaucoup, des articles scientifiques (dont je me sers pour écrire sur ce site), des blogs/sites et podcasts dont le contenu est créé par des personnes atteintes du LS, des ouvrages quand il en existe, des articles conseils ou explicatifs.
La liste évoluera au fur et à mesure. Ces partages ne signifient pas que je recommande tout ce qui y est dit (notamment dans ce qui est en dehors de la sphère médicale). Simplement, je suis le plus exhaustive possible. Tout ce qui est en langue étrangère peut être lu grâce à google traduction (même approximativement).
N’hésitez pas à poster en commentaire des liens que vous recommandez ou tout autre source qui pourrait être partagée ! Cela permettra d’enrichir cette page.
Mes recommandations personnelles
Ce groupe est réservé aux femmes pour le moment (femme atteinte ou mère d’enfants atteints). Ce site existe pour répondre aux questions des nouvelles arrivantes et pour diffuser l’information plus largement. Le groupe de soutien et ce blog sont donc reliés mais ne sont pas gérés par la même personne.
C’est LE site que je recommande à toutes les femmes. Notamment pour les dyspareunies dont le vaginisme, la section des conseils sur les traitements est presque parfaite ! Même si l’association ne le gère pas elle-même il y a un forum.
L’association est très active et grâce au module de traduction on peut suivre ce qu’elle publie sur le site, sur Facebook mais aussi sur le groupe de soutien mixte sur Facebook (il y en a un spécialement pour les parents). En Italie, le lichen scléreux est considéré comme une maladie rare ce qui permet à la Recherche d’être plus active que dans des pays francophones.
L’association suisse a traduit une grande partie de son site en français ce qui est permet d’avoir des informations très intéressantes.
- Penny du site Wellbeing by Penny
Une LSA-euse ou LS sister comme elle dit. J’aime son ton honnête, son esprit semi-scientifique et rigoureux qui l’amènent à faire des recherches et à partager les résultats tout en mettant en garde sur le fait qu’il ne s’agit que de recherches non répétées mais j’aime aussi son esprit un peu foufou. Elle a de l’énergie à revendre et elle met la bonne humeur ! J’aime ses conseils et même si je ne ferais pas tout, elle en donne suffisamment pour qu’on trouve notre bonheur. Merci Penny pour tes recherches, ton temps, tes conseils. Merci pour ta jolie infographie pour gérer le LSA au quotidien ! Je vous recommande de vous abonner à sa newsletter, elle est super. Elle est autrement très active sur Instagram et un peu sur Facebook.
- Éric de Comprendre son dos
Éric parle évidemment de maux de dos mais sa vision de la douleur a eu un retentissement sur la façon dont je vois les choses pour le vaginisme ou le lichen scléreux. Par ailleurs, de nombreuses femmes ont des maux de dos en plus des problèmes gynécologiques. Bref, un très bon site, des articles qui ont du sens et qui vont au-delà des clichés sur la bonne posture (bien au contraire). Je vous recommande surtout cet article sur le lâcher-prise de la douleur.
Associations et organisations
- Lisclea, association lichen scléreux atrophique italienne
- Association UK lichen scléreux
- Association for Lichen Sclerosus and Vulval Health
- Les Clés de Vénus, pour une sexualité sans douleur
- Association Verein Lichen Sclerosus (Suisse)
- Living with LS
- Périnée bien-aimé, association de sages-femmes
- British Association of Dermatologists
- British Skin Foundation
- Vulval Pain Society
- Groupe Maladies Ano-Génitales (MAG) de la Société Française de Dermatologie
- European College for the Study of Vulval Disease (ECSVD)
- The International Society for the StudyofVulvovaginal Disease(ISSVD)
- Fondation Eczéma
Ouvrages
- Lo domande di Emma (Emma’s questions), ouvrage pour les enfants atteints du lichen scléreux [actuellement traduit en italien/anglais – de Daria Tinagli, psychologue travaillant avec l’association Lisclea, et Sarah Khoury, illustratrice]
- Julie et les coquillages du Dr. Irène Dingeldein en lien avec l’association suisse Verein Lichen Sclerosus.
Articles scientifiques
Vous pouvez dans certains articles du site internet trouver des références qui ne seront pas forcément ici et vice versa. Les articles scientifiques sont recensés notamment sur Google Scholar. Certains sont accessibles librement, d’autres ont seulement le résumé d’accessible.
- Kirtschig, G., Becker, K., Günthert, A., Jasaitiene, D., Cooper, S., Chi, C. C., … & Casabona, F. (2015). Evidence‐based (S3) Guideline on (anogenital) Lichen sclerosus. Journal of the European Academy of Dermatology and Venereology, 29(10), e1-e43.
- Kirtschig, G., Cooper, S., Aberer, W., Günthert, A., Becker, K., Jasaitiene, D., … & Casabona, F. (2017). Evidence-based (S3) Guideline on (anogenital) Lichen sclerosus. Journal of the European Academy of Dermatology and Venereology: JEADV, 31(2), e81.
- Lee, A., Fischer, G. Diagnosis and Treatment of Vulvar Lichen Sclerosus: An Update for Dermatologists. Am J Clin Dermatol 19, 695–706 (2018).
- Does exercise increase or decrease pain? Central mechanisms underlying these two phenomena
- Eisendle K, Grabner T, Kutzner H, Zelger B. Possible role of Borrelia burgdorferi sensu lato infection in lichen sclerosus. Arch Dermatol. 2008;144(5):591‐598.
- Nair P. A. (2017). Vulvar Lichen Sclerosus et Atrophicus. Journal of mid-life health, 8(2), 55–62. https://doi.org/10.4103/jmh.JMH_13_17
- Jeffrey J. Meffert, Brian M. Davis, and Ronald E. Grimwood. Lichen Sclerosus. JOURNAL OF THE AMERICAN JOURNAL OF DERMATOLOGY, Volume 32, Number 3: Pages 393-416,
March 1995 - Diagnostic criteria, severity classification and guidelines of lichen sclerosus et atrophicus
- Tran DA, Tan X, Macri CJ, Goldstein AT, Fu SW. Lichen Sclerosus: An autoimmunopathogenic and genomic enigma with emerging genetic and immune targets. Int J Biol Sci 2019; 15(7):1429-1439. doi:10.7150/ijbs.34613.
- [vidéo conférence] Vulval Pain Society Q&A 2 – Vulval Skin Conditions … Liz Venner.mp4 [en anglais]
- Cattani P, Manfrin E, Presti F, Sartori R, Buffo L. [Our experience in treating vulvar lichen sclerosus] Minerva Ginecologica. 1997 May;49(5):207-212.
- Lorenz B, Kaufman RH, Kutzner SK. Lichen sclerosus. Therapy with clobetasol propionate. The Journal of Reproductive Medicine. 1998 Sep;43(9):790-794.
- Bornstein, J., Heifetz, S., Kellner, Y., Stolar, Z., & Abramovici, H. (1998). Clobetasol dipropionate 0.05% versus testosterone propionate 2% topical application for severe vulvar lichen sclerosus. American journal of obstetrics and gynecology, 178(1), 80-84.
- Goldstein, A. T., Creasey, A., Pfau, R., Phillips, D., & Burrows, L. J. (2011). A double-blind, randomized controlled trial of clobetasol versus pimecrolimus in patients with vulvar lichen sclerosus. Journal of the American Academy of Dermatology, 64(6), e99-e104.
- Dahlman-Ghozlan, K., Hedblad, M. A., & von Krogh, G. (1999). Penile lichen sclerosus et atrophicus treated with clobetasol dipropionate 0.05% cream: A retrospective clinical and histopathologic study. Journal of the American Academy of Dermatology, 40(3), 451-457.
- Cattaneo, A., Carli, P., De Marco, A., Sonni, L., Bracco, G., De Magnis, A., & Taddei, L. G. (1996). Testosterone maintenance therapy: effects on vulvar lichen sclerosus treated with clobetasol propionate. Obstetrical & gynecological survey, 51(6), 354-355.
- Funaro, D., Lovett, A., Leroux, N., & Powell, J. (2014). A double-blind, randomized prospective study evaluating topical clobetasol propionate 0.05% versus topical tacrolimus 0.1% in patients with vulvar lichen sclerosus. Journal of the American Academy of Dermatology, 71(1), 84-91.
- Virgili, A., Borghi, A., Toni, G., Minghetti, S., & Corazza, M. (2014). First randomized trial on clobetasol propionate and mometasone furoate in the treatment of vulvar lichen sclerosus: results of efficacy and tolerability. British Journal of Dermatology, 171(2), 388-396.
- Terras, S., Gambichler, T., Moritz, R. K., Stücker, M., & Kreuter, A. (2014). UV-A1 phototherapy vs clobetasol propionate, 0.05%, in the treatment of vulvar lichen sclerosus: a randomized clinical trial. JAMA dermatology, 150(6), 621-627.
- Ayhan, A., Guven, S., Guvendag Guven, E. S., Sakinci, M., Gultekin, M., & Kucukali, T. (2007). Topical testosterone versus clobetasol for vulvar lichen sclerosus. International Journal of Gynecology & Obstetrics, 96(2), 117-121.
Articles dermato/gynéco
- Vulvar Lichen Sclerosus, la fiche de l’ISSVD [anglais]
- Lichen Scléreux Vulvaire, Fiche d’information–Mai 2013 Par le Groupe REV, Réflexion en Vulvologie de la Société Française de Dermatologie [français]
- Lichen scléreux vulvaire par le Dr C. Fite pour le Groupe MAG (Maladies Ano-Génitales) de la Société Française de Dermatologie Mise à jour : juin 2019 [français – à savoir que l’association Verein Lichen Sclerosus a repris certains passages]
- Lichen scléreux du pénis par le Dr JN DAUENDORFFER pour le Groupe MAG (Maladies Ano-Génitales) de la Société Française de Dermatologie Mise à jour : Mars 2019 [français]
- Lichen scléreux vulvaire par le Dr Sandra LY pour le Groupe MAG (Maladies Ano-Génitales) de la Société Française de Dermatologie Mise à jour : juin 2020 [français]
Lichen scléreux par Thérapeutique Dermatologique [français – manuel de référence en dermatologie]: lien indisponible pour le moment.- Vulvar lichen sclerosus : breaking the silence [briser le tabou du lichen scléreux vulvaire]
- Lichen Genitale: rompiamo il tabù! [rompre le tabou du lichen génital]
- Lichen Vulvare [italien]
- [vidéo] Vulval Pain Society Q&A 2 – Vulval Skin Conditions … Liz Venner
- Lichen scléreux Sous-estimé et sous-diagnostiqué un article de Leadings Opinions [traduit par l’Association Lichen Scléreux, juillet 2019]
- LICHEN SCLÉREUX sur les organes génitaux externes des enfants – une maladie chronique de la peau souvent méconnue [par l’association suisse – attention il y a des photographies]
- Quand la vulve brûle et démange [par l’association suisse – attention il y a des photographies]
- Description des lésions cutanées élémentaires [dédié aux professionnels de la santé mais qui peuvent vous apporter des informations]
- Diagnostic et prise en charge du lichen scléro-atrophique vulvaire, Xavier CARCOPINO de Gynéco Online
- Lichen Scléreux Diagnostic en gynécologie de Stéphanie Legault, Inf. clinicienne en gynécologie pédiatrique et avec la collaboration des Dre Élise Dubuc, Dre Suzy Gascon, Dre Nathalie Leroux du CHU Sainte Justine
Articles de presse
- Quand ça brûle « là en bas » c’est peut-être le lichen scléreux [article de presse partagé par l’association Suisse]
- Lichen scléreux vulvaire : comment reconnaître cette inflammation chronique de la vulve ? [Femme Actuelle]
Aspects psycho
- Le lichen scléreux et votre image corporelle : un mélange potentiellement toxique !
A word from your vulva, article de Wellbeing by Penny sur l’image de soi et l’amour de soi[l’ article n’existe plus à ma connaissance]- Comment commencer à écrire pour améliorer votre santé par Daria Tinagli
- La résilience ou comment surmonter les épreuves de Aufeminin.com
- Un très bon article sur l’anxiété de Lisclea,
- La maladie comme métaphore, non merci ! Par l’association Lisclea
- La dépression, un aspect psychologique possible lié au LSA par l’association italienne Lisclea.
Articles et sites en lien avec des soins et conseils
Cataplasmes d’argile
- Argile, conseil de la Slow Cosmétique
- Cataplasme d’argile, publication Facebook de l’assocation Périnée Bien-Aimé
- La méthode France Guillain et l’argile (vous trouverez plus d’infos dans ces ouvrages mais voici une porte d’entrée)
Poches de gel pour calmer l’inflammation
- L’utilisation des poches de gel m’est venue grâce à la méthode des bains dérivatifs de France Guillain (je mets donc ce lien pour en expliquer l’origine en attendant un article plus complet)
Probiotiques
- Les probiotiques par l’association Périnée Bien-Aimé [post instagram]
- Les probiotiques : où on est-on des preuves scientifiques + conseils par Santé et Nutrion.com
- Microbiote vaginal, la révolution rose un livre d’Etienne Rica et Jean-Marc Bohbot publié en 2018 aux éditions Marabout
Alimentation
- Un article sur l’alimentation anti-inflammatoire de Ansa.it [lien original en italien]
- Un article sur une alimentation pour la vulvodynie (dont les résultats ne sont pas concluants)
Hygiène intime
- Lavage intime [tiré du blog Morue Moderne – article qui présente un point de vue sur la question avec pas mal de données]
- Microbiote vaginal, la révolution rose un livre d’Etienne Rica et Jean-Marc Bohbot publié en 2018 aux éditions Marabout
Dyspareunies et lichen : conseils pratiques
- [vidéo] Massage du périnée et de la vulve pour le lichen scléreux vulvaire par le Dr Elena Bertozzi
- [vidéo] Massage du périnée par l’association Périnée Bien-Aimé
- Comment utiliser les dilatateurs vaginaux (exercice « passif » et exercice « actif »)
- [reportage très court sur l’association Périnée Bien-Aimé] Gynécologie : la vestibulodynie, une pathologie féminine méconnue
- Un article qui présente les Clés de Vénus en lien avec les troubles sexuels
- Qu’est-ce que la dyspareunie ce trouble sexuel très fréquent chez les femmes ? (article de RTL)
- Les vulvodynies, ces douleurs de femmes dont on ne parle pas [Slate.fr]
Sites de praticiens de la santé ou centres médicaux
Blogs/podcasts
- Un témoignage sur le blog de So Pretty Little Things sur son parcours vers le diagnostic de LS
- Périnée et douleurs durant les rapports sexuels [podcast de Camille Tallet sage-femme de l’association Périnée Bien-Aimé et FEMPO la marque de culotte menstruelle – mention du lichen scléreux]
- Vivre avec le vaginisme et surtout, régler le problème [blog]
- Vaginisme primaire [blog]
- Lichen sclerosus podcast [podcasts]https://www.lisclea.it/the-childrens-family-trust/
- Podcast Let’s Chatte