Lichen scléreux : n’hésitez plus à consulter

Quand devons-nous aller consulter quand nous avons un diagnostic de lichen scléreux vulvaire ?

Une des questions qui revient le plus sur notre groupe de soutien du lichen scléreux (LS) c’est : « j’ai tel symptôme, pensez-vous qu’il faut que je consulte ? »

Et la réponse est OUI. La plupart du temps, ce sera oui.

Pourquoi rechignons-nous à consulter pour le lichen scléreux ?

Nous hésitons souvent pour plusieurs raisons :

• méconnaissance de la maladie, de ses risques d’évolution mais aussi par manque de connaissance des symptômes d’autres maladies avec lesquelles nous confondons souvent le LS (c’est normal, nous ne sommes pas gynécologue ou dermatologue) ;
• timidité : « consulter pour un si petit truc, boh, ça ne vaut pas le coup… je vais attendre » et « je n’ai pas envie de montrer mon entrejambe tous les 2 mois à un médecin » (comme c’est compréhensible !) ;
• habitude : ça c’est la patiente « résistante », une espèce qui est l’extrême inverse de l’hypocondriaque, la fameuse « je ne consulte pas pour si peu » (et qui finalement ne consulte presque jamais).
• respect pour le système de santé : si tout le monde sature les salles d’attente des médecins dès que ça ne va pas…
• manque de temps, d’énergie, de disponibilité, etc.
• parce que nous n’avons pas un médecin spécialiste ou pas un médecin spécialiste disponible.

Bref, vous avez compris. Il existe plein de raisons pour ne pas décrocher le téléphone et de demander un avis médical. Hélas, il existe aussi beaucoup trop de fois où le rendez-vous est donné 7 mois plus tard. Et pour le LS ce n’est pas tolérable…

Pourquoi aller consulter pour le lichen scléreux ?

Le lichen scléreux est une maladie qui évolue

La première raison c’est que le lichen scléreux est une maladie qui évolue. Il ne faut pas croire que le LS est une maladie de la peau comme une autre. Par nature elle exige d’être surveillée par vous-même et par un médecin. Alors, bien sûr, la plupart du temps ça se passe très bien. Donc sans tomber dans l’anxiété, il faut restez vigilant(e).

En savoir plus avec l’article C’est quoi le lichen scléreux atrophique ? et l’article Comment bien appliquer les dermocorticoïdes ?

Pour résumer, le LS est une maladie évolutive. Cette maladie change. Elle peut très bien être bénigne et le rester. Elle peut aussi s’aggraver. Et le pire reste qu’elle est une des rares pathologies dermatologiques à pouvoir devenir cancéreuse. Le cancer de la vulve n’est pas une blague – loin de là. Le cancer de la vulve est rare. Mais le LS (non traité) est une des causes les plus communes du cancer de la vulve. Si vous avez un lichen bien suivi, il y a peu de chances pour qu’il évolue ainsi. Mais justement ça se surveille.

La consultation de suivi

Et c’est là qu’interviennent les consultations annuelles ou semestrielles pour simplement faire le suivi de la maladie. Cette consultation de suivi, donc tous les 6 mois ou tous les ans, est absolument primordiale. Elle est l’occasion de se rassurer ; de parler avec un professionnel de santé de comment ça va ; d’ajuster si besoin le traitement ; de discuter d’une chirurgie réparatrice si besoin et si le LS est calmé ; etc.

N’hésitez pas si vous venez d’avoir le diagnostic (et le traitement) à demander un rdv rapproché. Pour faire un point 1 à 3 mois après le 1er en plus du suivi annuel/semestriel. Un traitement ça s’ajuste. Alors que vous ne pouvez/devez pas attendre 6 à 12 mois plus tard pour ajuster ce traitement si besoin est. Dans les témoignages que je lis, il y a beaucoup de non-observance du traitement. Voire des abandons. Certaines patientes qui n’étaient pas satisfaites de leur traitement l’ont abandonné. Et c’est aussi une des raisons (pas la seule) pour laquelle certaines patientes ne suivent pas la posologie.

Ceci est donc un message destiné aussi aux professionnels de santé. La cortisone n’est pas un traitement dont les patientes sont friandes (corticophobie). Par-dessus cela, si vous ne leur expliquez pas comment l’appliquer; l’importance de suivre la posologie; et si vous ne les invitez pas à revenir vers vous si le traitement ne convient pas, elles l’abandonneront très souvent ! Et ce n’est pas possible !

J’ai le sentiment que la prévention pour le cancer de la vulve équivaut à faire peur inutilement à des femmes. Celles qui ne sont pas dans le cas d’avoir ce type de complications. J’en suis assez désolée. Cependant, comprenez-bien que si vous suivez votre traitement de façon appropriée et que vous êtes bien suivie régulièrement, il n’y a aucune raison de vous inquiéter.

Le lichen scléreux n’est pas la seule pathologie de la vulve

La deuxième raison est que le lichen scléreux est une seule pathologie et qu’il en existe d’autres. Parmi ces maladies, il y en a des très courantes. Elles affectent une majorité de femmes. C’est le cas de la mycose qui a tendance à s’installer facilement avec un traitement comme le notre). Or, les symptômes sont parfois très proches. De plus, le traitement doit prendre en compte la condition particulière de la peau (modifiée par le lichen scléreux).

En savoir plus avec Lichen scléreux et autres pathologies/troubles. Et Lichen scléreux, mycoses et infections (pertes vaginales).

Donc vous pouvez avoir des symptômes qui ressemblent à une maladie et avoir une autre maladie qui se traite différemment.

La consultation d’urgence pour des nouveaux symptômes

Et c’est pour ça que consulter est très important en cas de nouveaux symptômes du lichen scléreux. Au lieu d’avoir recours à l’auto-diagnostic et à l’automédication… Les traitements disponibles en pharmacies sont souvent plus néfastes qu’autre chose. Non seulement ils peuvent être inappropriés mais en plus ils sont souvent inefficaces. « Inappropriés » car vous ne savez pas si vous avez réellement une mycose avant d’avoir fait un prélèvement. Or, la règle numéro 1 du traitement de la mycose c’est d’avoir un prélèvement positif au candida. Et même un œil aguerri peut se tromper… Combien d’entre nous avons eu le diagnostic de mycose au lieu de celui de lichen scléreux ? Et « inefficaces » car les traitements en libre service sont mal dosés. Ils peuvent même rendre la mycose résistante si c’en était bien une.

Rien que pour cette raison vous devez avoir une solution pour les urgences gynécologiques. Demandez un e-mail ou un numéro de téléphone à votre médecin spécialiste. Pour le contacter de façon intelligente (pas tous les 4 matins pour rien). Ou cherchez un médecin disponible qui pourra assurer les urgences. Il collaborera avec le médecin qui fait le suivi du LS. Si vous avez une pathologie récidivante, trouvez des solutions pour être autonome. Prévoyez cela avec l’un ou l’autre pour vous en sortir en attendant un rdv.

Prenez en compte aussi que vous êtes un être vivant et non pas un profil gravé dans le marbre. Ce n’est pas parce que vous avez tendance aux mycoses que dès que ça gratte c’est la mycose qui est « revenue » et inversement.

Il existe PLEIN de pathologies et PLEIN de symptômes. J’ai écrit l’article Symptômes similaires des maladies de la vulve sur le sujet. Pour vous convaincre de ne plus (trop) jouer à l’apprentie-sorcière et à ne plus recourir à l’automédication (ou de manière avisée). N’hésitez pas à le lire !

Tolérance zéro aux symptômes

La troisième raison pour laquelle il ne faut plus hésiter à consulter pour le lichen scléreux c’est que nous sommes bien trop courageuses.

Nous avons parfois mis des années à consulter car nous n’osions pas regarder la vérité en face; car nous n’osions pas aller voir en dessous de la ceinture; car nous avions mal et que nous ne savions pas que ce n’était pas normal. Et, nous avons parfois aussi mis des années à avoir un diagnostic car le lichen scléreux est mal connu; et quand nous nous décidons enfin à voir un médecin, il n’avait souvent pas les compétences requises.

Enfin, nous avons parfois subi les « c’est dans votre tête »; « pour moi vous n’avez rien »; « les résultats sont bons, vous n’avez rien »; « c’est normal d’avoir un peu mal »; « vous devez être stressée »; « ce n’est pas un lichen scléreux, vous êtes bien trop jeune, c’est une maladie de vieille »; etc. Et à force d’endurer et d’entendre ce genre de discours, nous nous sommes persuadées que nous n’avions rien; que nous sommes des chochottes; ou que la douleur n’est pas réelle; que nous faisons sûrement mal notre traitement antimycosique; ou que nous devrions souffrir sans rien dire. Et ça, mesdames, ça demande beaucoup d’abnégation et de courage.

Pour certaines d’entre nous, les années de calvaire ont conduit à :

1. se taire
2. ne pas se plaindre
3. ne plus consulter (par dépit, découragement, déception).

La consultation pour faire le point

Mesdames, c’est merveilleux d’être courageuse mais pas sur ce sujet : TOLÉRANCE ZÉRO au lichen scléreux vulvaire.

Et c’est là que je vous dis : consultez. Si ça fait 1 an, 5 ans ou 10 ans que vous êtes toujours au même stade. Il faut consulter. Que vous avez toujours des démangeaisons; vous avez encore des modifications de l’apparence de la vulve; ou vous avez vos rapports sexuels ou examens gynécologiques douloureux. Ou encore que vous avez un traitement mais qui ne fonctionne pas. Con-sul-tez.

Il n’est pas normal d’avoir toujours des symptômes non. Comme ce n’est pas normal de ne pas dormir de la nuit parce que ça gratte. Je trouve ce mot vraiment insignifiant par rapport à la réalité (« gratter »). Il n’est pas normal d’avoir les lèvres intérieures qui fusionnent, le clitoris qui disparaît, l’orifice vaginal qui se rétrécit. Si vous avez fini par penser que souffrir était normal, je vous le dis : c’est faux.

Donc quand vous en êtes là : consultez mais consultez bien. Autrement dit, allez voir un médecin compétent sur le lichen scléreux svp. Quitte à faire des kilomètres car vous êtes dans un désert médical.

Pour finir, cette consultation pour « faire le point » elle est valable même si ça va bien. Déjà parce que c’est super chouette pour vous, et que ça vous rassurera. Mais aussi parce que le LS peut être asymptomatique. Donc si vous avez remarqué des changements vulvaires mais que ça ne gratte pas, il faut quand même consulter.

En savoir plus avec l’article Sortir de l’errance médicale : trouver le bon médecin (section « Trouver le bon médecin »). Et rejoignez le groupe de soutien sur lequel nous partageons des recommandations de médecins.

Le lichen scléreux qui cachait la vulvodynie

Dans la continuité du troisième, voici le quatrième propos : l’arbre qui cachait la forêt.

La vulvodynie c’est une maladie vulvaire qui entraîne des dyspareunies (douleurs durant les rapports sexuels). Elle consiste en des douleurs chroniques de la vulve, localisées ou non (sur une partie de la vulve, sur le vestibule aka la vestibulodynie ou sur toute la vulve), malgré l’absence d’explications/lésions visibles. Donc habituellement, (quand enfin) le diagnostic tombe pour des femmes qui n’ont pas de pathologies sous-jacentes.

Ce que nous, patientes atteintes du LS, ne savons pas c’est que des lésions visibles du LS n’excluent pas la vulvodynie. Nous ne savons évidemment pas si la vulvodynie est une conséquence du LS (ou de ses traitements). Ou si c’est une maladie associée depuis le début au LS. Mais c’est un fait, certaines d’entre nous ont une vulvodynie et le LS.

La consultation pour prendre en charge les dyspareunies et/ou la vulvodynie

Dans tous les cas c’est là que je vous dis pour la quatrième fois : consultez. Il est peut-être temps pour vous de faire le point sur le lichen scléreux. Vous avez peut-être laissé ça de côté entre votre vie professionnelle et familiale. Où en êtes-vous ? Votre traitement est-il toujours d’actualité ? Est-ce que vous n’auriez pas besoin d’une aide supplémentaire ? Vous a-t-on parlé d’hydratation ou de chirurgie réparatrice ?

Mais surtout il est temps de voir un médecin qui saura vous dire si vous n’avez pas également une vulvodynie. Vous pouvez trouver ce type de médecin dans l’annuaire des Clés de Vénus. Vous pouvez aussi demander au médecin que vous consultez pour le LS. S’il s’y connaît, il peut vérifier que vous n’avez pas cette pathologie. Pour la vestibulodynie et la vulvodynie, un test est souvent effectué avec un coton-tige tout simplement.

Pourquoi c’est important de savoir si vous avez ou non une vulvodynie :

1. éventuellement le traitement du lichen peut être adapté, ainsi que celui de la mycose notamment (un traitement oral plutôt que local) ;
2. il existe une prise en charge différente et qui peut être très utile pour le LS (thérapie manuelle) ;
3. cela peut vous faire sortir des troubles sexuels qui sont associés.

En effet, la vulvodynie c’est des douleurs spontanées ou provoquées par le contact. Et évidemment durant les rapports sexuels il peut y avoir contact.

Donc si vous souffrez depuis des années durant vos rapports sexuels : il est temps d’en parler et de ne pas croire que c’est seulement et irrémédiablement une conséquence du LS.

Petite aide visuelle pour se décider à consulter

Quand est-ce qu’il faut consulter quand on a le diagnostic de LS et qu’on a soit de nouveaux symptômes soit des symptômes persistants ?

Je vous ai préparé un arbre de logique (voir l’image ci-dessus) : une question vous est posée, soit c’est oui soit c’est non, et la réponse vous mène à une autre question puis ainsi de suite jusqu’à une conclusion.

C’est un petit peu superflu et redondant mais c’est aussi une autre façon de faire passer le message 😉 J’espère que ça restera utilisable malgré la lecture sur smartphone ou sur tablette.

La raison pour laquelle j’oriente sur la vulvodynie c’est qu’en cas de symptômes persistants, il peut y avoir ce double diagnostic. N’hésitez pas à me faire vos retours – il est ajustable et modifiable !

Cartes-résumé

Vous pouvez faire défiler ces cartes qui récapitulent l’article 🙂

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