Prise en charge psychologique du lichen scléreux

prise en charge psychologique du lichen scléreux

Cette maladie dermatologique peut avoir un impact psychologique et peut nécessiter une prise en charge psychologique du lichen scléreux. Cela peut être différent si vous avez toujours vécu avec ou si vous venez d’être diagnostiqué(e). Chacun vit la maladie à sa manière. Nous allons aborder brièvement le sujet et vous proposer des pistes.

Comment une maladie de la peau affecte-t-elle notre quotidien ?

« Quand ça ne va pas en bas, ça ne va pas en haut ». Quand ça ne va pas en haut, c’est plus difficile d’aller bien en bas. Si en cas de stress, d’énervement ou d’abattement les symptômes du lichen scléreux deviennent un peu plus virulents, sachez que vous n’êtes pas seul(e).

Notre focalisation se porte-t-elle plus sur la douleur et les pics de démangeaisons que d’habitude ? Notre « espace mentale » serait-il alors insuffisant pour « ne pas nous laisser faire » ? N’est-il pas plus difficile d’être bien que de se « laisser aller » ?

Nous admettrons qu’en temps de calme, le lichen scléreux n’est plus un poids. Cela nous fait des angoisses et des soucis en moins. Parce que c’est ça aussi une pathologie comme le lichen scléreux : pour certain(e)s d’entre nous c’est l’impression d’avoir un boulet de plus à nos pieds. C’est ça quand la maladie est chronique : elle va et elle vient. Quand elle n’est pas là, on respire. Mais on a parfois un peu d’angoisse à l’idée qu’elle revienne.

Voici peut-être pour vous aider une citation que vous retrouverez dans la page Pensées.

Des personnes mieux armées que d’autres ?

Selon la gravité de la maladie, la sensation de son omniprésence peut être plus ou moins forte. Certaines personnes paraissent mieux « armées » que d’autres. Du moins, c’est l’impression que cela donne quand on lit les témoignages de patient(e)s.

Je vous le dis tout de suite : je n’en faisais pas partie. Je sais ce que ça fait que de se sentir patient (patient-passif), victime d’une injustice, démuni(e), comme si c’était un sort mérité, destiné et auquel on n’échappe pas. Ainsi, je vous le dis tout de suite : ça m’arrive de me sentir mal, oui. Mais je sais maintenant qu’il existe de beaux lendemains pour reprendre la locution toute faite. C’est peut-être pour ça que j’ai eu envie de faire ce texte. Pour vous parler un peu de résilience : cette capacité que nous avons tous la possibilité de mettre en œuvre quand un tracas nous tombe sur la tête afin de nous relever et de composer avec.

Vous pouvez lire à ce sujet le texte de Marie Anaut, Le concept de résilience et ses applications cliniques. Lisez au moins la conclusion qui vaut le détour.

Accompagnement psychologique

L’impact psychologique du lichen scléreux a été abordé dans des articles du site de l’association italienne Lisclea . Cet impact psychologie est réel – autrement dit si vous souffrez psychologiquement ce n’est pas votre imagination. Le lichen scléreux peut provoquer de l’angoisse (cliquez pour lire l’article) ou de la dépression (cliquez pour lire l’article). Pour rappel, vous pouvez les lire dans un français approximatif en utilisant google traduction. Je vous recommande ces deux articles.

Vous pouvez donc ressentir le besoin d’une une prise en charge psychologique du lichen scléreux. Vous avez le droit et vous pouvez vous faire accompagner si vous ressentez de l’angoisse, de l’anxiété, de la détresse ou de la colère. Il existe plusieurs praticiens – le mieux étant d’en trouver un qui connaît la pathologie mais ce n’est pas évident.

  • Psychologue
  • Psychiatre
  • Sexologue

La sexologie est parfois une spécialité de psychologue ou de psychiatre tandis qu’un sexologue peut être un médecin. Prenez garde au terme « psychothérapeute » qui n’est pas un titre encadré par la loi. Le psychiatre est un médecin. Il est plus recommandé dans le cas d’une dépression. Mais les 3 peuvent apporter un soutien et offrir des thérapies psychologiques.

Il existe plusieurs types de thérapies : psychanalytique, les thérapies cognitivo-comportementales, etc.

D’abord, prenez du temps pour vous

Selon moi, le plus dur à vivre dans la maladie c’est l’impression de subir. La maladie se rajoute aux tracas du quotidien. Beaucoup d’entre nous sont submergés à la base, et là c’est la goutte d’eau. Après, ça dépend des périodes… Mon remède à ça c’est de prendre du temps pour soi. Même 5 minutes par jour.

Pour apprendre à s’aimer il faut apprendre à se sentir bien avec soi-même. Cela ne veut pas dire que tout doit toujours être parfait mais que vous avez le droit de prendre du temps pour vous et pour vous sentir mieux.

Consacrez ce temps à… ce qui vous plaît !

Trouvez des moyens qui vous conviennent, il y en a beaucoup : méditation, respiration, marche, etc. Vous trouverez pas mal de conseils dans cet article sur les techniques respiratoires pour apaiser la douleur ou encore cet article sur trois moyens de déstresser mais il y en a beaucoup d’autres. Un sport que vous aimez, de l’autohypnose, danser, écouter de la musique, voir des amis, passer du bon temps en famille, voyager, randonner… Il y a plein d’activités qui procurent du bien-être et vous méritez d’être bien ! Cela ne fera pas de vous quelqu’un d’égoïste, au contraire, vous serez plus disponible et disposée en prenant un peu de temps pour vous (au lieu d’attendre l’overdose ou les vacances)…

Ne pas focaliser sur la pathologie

Parmi les facteurs qui influencent beaucoup notre qualité de vie il y a aussi les activités associées à la maladie et consécutives à celle-ci.

Par exemple, il est recommandé de se regarder régulièrement dans un miroir pour suivre l’évolution de la pathologie et bien sûr le traitement est omniprésent (voire vécu de manière intrusive pour certaines personnes).

Sachez que l’auto-examen n’est pas à faire tous les jours, pas besoin de scruter à 8h pétantes chaque jour. Le traitement quotidien par dermocorticoïdes est censé être temporaire, le temps de calmer l’inflammation. Et calmer cette inflammation va vous soulager.

Les rendez-vous médicaux sont des moments qui nous angoissent certaines d’entre nous et on espère ne pas tomber sur un professionnel de santé maladroit voire brutal.

Mais il n’est pas obligatoire de vivre les rendez-vous comme une corvée. Déjà, prenez un praticien qui vous convient. Ensuite, un rendez-vous pour faire le point ne vous oblige jamais à montrer votre anatomie. Vous ne devez pas vous forcer.

Enfin, le lichen scléreux peut nous priver d’activités qu’on aime comme certaines activités physiques : et ce n’est pourtant pas obligatoire, on peut adapter aussi !

S’entourer et comprendre que nous ne sommes pas seules

Au delà de la prise en charge psychologique du lichen scléreux, il y a plusieurs clefs qui pourraient vous intéresser. L’article Le lichen scléreux et votre image corporelle : un mélange potentiellement toxique ! d’une stagiaire en sexologie va dans ce sens : ce qui est important pour nous c’est de comprendre que nous ne sommes pas seul(e).

Vivre avec le lichen scléreux n’est pas une affaire banale, surtout quand on a l’impression de vivre tout.e seul.e avec ce poids sur nos épaules.

Clinique A Rue McGill

C’est peut-être d’autant plus douloureux à vivre dans le cas du lichen scléreux que la zone atteinte est cachée. Certaines femmes peuvent se sentir mal et ne peuvent pas en parler.

Plusieurs choses peuvent vous permettre de ne pas vous sentir seul(e) :

  • Trouver un bon médecin : Sortir de l’errance médicale : trouver le bon médecin. Un professionnel de santé qui comprend la maladie c’est un premier pas.
  • Rejoindre un groupe de soutien. Parler avec des personnes qui sont atteintes de la même pathologie peut être une aide pour certaines personnes. Et pourquoi pas y devenir actif et se sentir bien d’aider et d’être aidé(e).
  • Parler de votre maladie avec votre entourage et vos amis : Comment communiquer autour de la maladie.
  • Rejoindre une association et participer à son fonctionnement : Lisclea, Verein Lichen Sclerosus, etc. Vous avez des liens d’associations sur le lichen ici : Biblio/webographie.
  • Parler avec un professionnel de santé compétent qui pourrait vous aider : psychologue, psychiatre, sexologue, etc.
  • Pourquoi pas écrire : Lisclea, l’association italienne, a mis en avant les bienfaits de l’écriture comme thérapie. Écrire ça veut aussi dire qu’on peut être lu(e).

La maladie comme métaphore

Par ailleurs, le lichen scléreux atrophique étant une pathologie du sexe, il n’échappera pas à l’interprétation. Je prépare un article sur le sujet mais en attendant je vous invite à lire le très bon texte de l’association Lisclea pour le lichen scléro-atrophique : La maladie comme métaphore non merci !

Je vous recommande cette conférence

J’ai beaucoup aimé ce dont parler ce psychologue – Michel Laroche – sur l’impact d’une maladie chronique dans la vie d’une personne. Il parle de l’arthrite, mais il dit lui-même que ça peut être appliqué à d’autres maladies.

Portez-vous bien 🙂

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