À propos de Lilie Va Bien

Lilie Va Bien, un site de patiente pour des patient(e)s.

Qui suis-je ?

Je suis une femme atteinte d’un lichen scléreux vulvaire. Je suis donc moi aussi une patiente. J’ai une formation universitaire en Sciences Humaines qui m’a beaucoup apporté. Rigueur, recherche, méthode et connaissances. Un pied dans la psychologie cognitive et l’autre dans la littérature et la linguistique. Je suis curieuse et j’ai toujours envie de creuser les sujets jusqu’au bout. Mon esprit se situe entre le littéraire et le scientifique – une double casquette qui m’a aidé pour avancer.

Je suis actuellement une formation de reconversion dans le paramédical.

Je rêvais d’être sage-femme pour venir en aide aux femmes, les accompagner dans leur vie. J’ai toujours été passionnée par les questions de santé et d’alimentation. Pour me comprendre et mieux vivre. Et partager les informations avec les autres.

Je ne suis pas maman mais j’ai vraiment à cœur de défendre les intérêts des enfants et de les prendre en compte sur ce site.

Je ne suis ni médecin ni professionnelle de santé. Je ne donne donc ni de diagnostics, ni de conseils médicaux personnalisés.

Pourquoi avoir créé ce site ?

Je participe à la vie d’un groupe de soutien sur Facebook depuis quelque temps déjà. Certaines questions reviennent beaucoup. Elles n’appellent pas de réponses figées. Au contraire, les réponses varient en fonction des connaissances de la personne, de l’association ou du médecin qui répond. Toutes ces informations (parfois contradictoires) nous perdent. Sur ce site, j’ai tenté de tout rassembler pour donner un maximum de points de vue et permettre aux patient(e)s de choisir en connaissance de cause. Il m’a semblé important de parler aussi de qualité de vie, des conseils que nous partageons entre nous mais aussi de démystifier la maladie et le traitement à la cortisone. J’espère que ce site servira de source d’informations fiables que l’on pourra à l’avenir partager.

J’ai passé des années seule dans ma maladie et quand j’ai découvert le forum des Clés de Vénus et le groupe de soutien francophone lichen scléro-atrophique, ça a changé la donne. Ce site est ma contribution pour vous dire que vous n’êtes pas seul(e) et que vous pouvez être entendu(e).

Pourquoi « Lilie Va Bien » ?

Je souhaitais envoyer un message positif. Je sais que les sites d’associations sont souvent plus concrets et adoptent directement le nom de la maladie comme appellation. Je ne suis pas une association, je me permets donc d’être plus libre.

Lilie c’est évidemment pour « lichen » et le reste fait sens : je veux amener du positif ! Je suis une femme alors je me suis permis un petit clin d’œil avec le « e » de Lilie.

D’où viennent les infos ?

Les informations données sont tirées d’articles scientifiques, de sites d’associations de pays étrangers – nous n’avons pas d’association en France -, de sites officiels de dermatologie ou de gynécologie et de notre expérience à nous les femmes atteintes de lichen scléreux vulvaire.

Je donne le plus d’informations possibles. Il y a souvent des arguments qui semblent se contredire et qui nous perdent. Ainsi, je donne tout et je tente de démêler ce qui est important, vrai ou pas.

J’essaie de vérifier tout ce que j’écris. Si je n’ai pas pu vérifier, je le spécifie. Si le conseil que je donne vient de patient(e)s et pas de médecins, je le dis. Je tente de ne pas prendre position sur certaines questions clivantes (comme « pour ou contre » telle pratique). Chacun(e) doit se sentir libre de choisir en connaissance de cause.

Certains articles ont été soumis à une relecture à des professionnels de santé. J’espère qu’à terme ils le seront tous.

Enfin, les articles peuvent évoluer avec le temps, vos retours, l’adjonction d’informations et d’articles scientifiques car la science n’est pas figée et les connaissances évoluent. Je notifierai le cas échéant par une mise à jour datée.

Pourquoi est-ce qu’il y a une section d’articles sur « l’esprit critique et la médecine » ?

Ce site c’est aussi un lieu où j’aimerais partager et discuter autour de thèmes récurrents dans le milieu de la santé : Qu’est-ce qui fait qu’un traitement est plus approuvé médicalement qu’un autre ? Pourquoi certaines études scientifiques se contredisent ? En quoi consiste une étude scientifique réellement ? Qu’est-ce que c’est la « médecine alternative » ? Que veut dire « médecine complémentaire » ? C’est quoi la différence entre un fait étudié et un fait validé scientifiquement ?

J’aimerais donc apporter mon point de vue sur certaines de ces questions et en parler avec vous.

Je souhaite donner des clés pour comprendre et chercher des informations scientifiques et médicales.

Pourquoi est-ce qu’il y a une section d’articles plus axée « psychologie » alors que le lichen scléreux (atrophique) est une pathologie dermatologique ?

Le lichen scléreux est une pathologie qui affecte la peau oui mais elle a un impact sur notre qualité de vie et sur notre psyché. Vivre avec une maladie, d’autant plus une maladie chronique, ça change les gens.

J’aime notamment parler de résilience, de positiver la maladie, de bien vivre avec mais aussi de moyens pour déstresser ou pour voir la vie autrement.

Je souhaite donc, modestement, vous apporter quelques pistes pour vous sentir mieux et pourquoi pas accepter la maladie ?

J’espère vous donner de quoi rebondir dans les périodes où ça ne va pas trop.

C’est peu souvent dit mais vous avez le droit d’avoir besoin d’une aide extérieure. Vous pouvez consulter un sexologue, un psychologue ou un psychiatre (qui connaisse la maladie).

Avertissement

Toutes les informations délivrées sur ce site sont données à titre informatif et ne se substituent pas à une consultation médicale (ni pour poser un diagnostic ni pour de l’auto-médicamentation).

Je ne suis ni dermatologue, ni gynécologue, ni médecin mais patiente.

Je ne suis pas médecin et vous devez toujours demander son avis à la personne qui vous suit. Chaque cas est différent et demande une auscultation, un diagnostic et un traitement approprié par un médecin qui connaît la maladie du lichen scléreux (ou scléro-atrophique).

Je comprends que vous recherchiez de l’aide mais mon premier conseil sera toujours de prendre l’avis du médecin qui vous suit ou de prendre rendez-vous avec un nouveau médecin si vous n’en avez pas. Si vous avez la moindre question d’ordre médical ou si vous avez une urgence : téléphonez, écrivez un e-mail, appelez le secrétariat pour un rendez-vous ou un conseil téléphonique, ne restez pas seul(e).

D’où proviennent les images ?

Presque toutes les photos proviennent de Pixabay, un site d’images libre de droit. Je remercie chaleureusement les auteurs de ces magnifiques photos.

Me contacter : contact@lilievabien.fr

  • Si vous voulez joindre votre témoignage à la section « Témoignages ».
  • Si vous souhaitez recommander un médecin.
  • Si vous voulez participer à la vie du site internet sur un sujet bien précis que vous maîtrisez et qui est documenté (lichen scléreux chez les hommes, ménopause, grossesse, etc.).
  • Si vous souhaitez apporter une relecture en tant que dermatologue, gynécologue, psychologue, psychiatre, etc.
  • Si vous avez la moindre question ou une information à partager qui serait à rajouter à ce site internet.

2 commentaires sur « À propos de Lilie Va Bien »

  1. Bonsoir, je te connais d’instagram. Je peux parler un peu francais, je pouvais lire tes informations. Nous sommes tous les deux été connecté au site Association Lichen Sclerosus CH au jour d’hui! Moi aussi j´ai un lichen scléreux vulvaire. Je te souhaite des bonnes expériences avec ton site.

    1. Merci à toi pour ton commentaire 🙂

      Je te suis sur instagram, je trouve ton compte très inspirant et plein d’espoir.
      Je me permets de donner ton nom de compte : @shamethepain car il m’a vraiment plu 🙂

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