Le témoignage de Marine

J’ai 28 ans, bientôt 29, d’ici 3 mois, ça fera 20 ans que je traîne cette maladie, que je traîne le LS. J’ai eu la chance contrairement à beaucoup d’entre nous, d’être diagnostiquée au bout de quelques semaines seulement.

Comme à beaucoup de mamans on a promis à la mienne que c’était une maladie bénigne, qui passerait à l’adolescence. Mais je n’ai pas eu cette chance.

On parle d’une maladie auto-immune, d’une maladie de « vieille » qui arrive avec la ménopause, d’une maladie hormonale. Pour moi ça a été un autre déclencheur. Car on oublie bien souvent de dire que c’est aussi une maladie traumatique. À 9 ans j’ai subi un abus sexuel, que pour de nombreuses raisons j’ai complètement oublié, et qui m’est revenu en mémoire des années plus tard. Heureusement pour de nombreuses fillettes ce n’est pas ça qui est le déclencheur, et je pense que malheureusement on ne le saura jamais.

Je n’ai plus vraiment de souvenirs de comment s’est passé mon enfance, la mémoire est quelque chose qui me fait bien souvent défaut, mais bien souvent elle nous aide à mettre des choses de côté, même si par rapport à cette à maladie, je me souviens très bien de ces longues heures d’insomnie à cause des démangeaisons, des larmes quand je devais aller uriner, ou quand ma mère sortait le tube de crème qui me brûlait à chaque application. Je me souviens aussi le goût infâme des sachets qui m’aidaient à aller à la selle, car les douleurs étaient tellement importantes que je me retenais parfois des semaines. Ça a duré jusqu’à la fin de l’adolescence, où le déclencheur m’est revenu en mémoire. Mon adolescence à été loin d’être facile, je l’ai très mal vécu entre le LS, mon surpoids (entre la cortisone et mon agression j’ai pris énormément de poids), mes parents (pas toujours facile de gérer des parents qui se sont séparés et qui se détestent 😅).

Malgré ça, ça ne m’a jamais privé de vivre, j’ai fait de l’équitation, de la natation, des journées à la mer avec des baignades à n’en plus finir. À l’adolescence comme beaucoup je suis sortie entre copines, cinéma, sorties en vélo et en roller.
Bref une vie normale malgré la maladie. Je me suis juré il y a longtemps que cette maladie ne m’empêcherait jamais de vivre.
Je ne dis pas que ça a été tous les jours facile. Quand on nous invite et qu’on a tellement mal qu’on ne supporte pas une simple petite culotte, je n’ai jamais réussi à expliquer à mes amis à l’époque cette maladie. Mais un jour, je suis tombé sur une personne extraordinaire, qui m’a permis de m’ouvrir et de sortir tous ces événements que j’avais gardés. À partir de ce jour ça a commencé à aller beaucoup, toujours avec des bas assez réguliers, mais ça n’a plus été pareil. À croire que garder tout ça en moi, me rongeait de l’intérieur et faisait exploser le lichen.

Depuis cette période très difficile, j’ai évolué énormément.
J’ai rencontré des hommes qui ont accepté ma maladie, j’ai toujours été honnête dès le départ, comme leur expliquer que parfois je ne pouvais pas coucher avec eux, sans leur expliquer la maladie, ma maladie, mon boulet du quotidien. Certains l’ont moins accepté que d’autres, mais sincèrement ça ne m’a pas blessé plus que ça.
Entre temps j’ai atteint l’âge de me rendre à mes premiers rendez-vous gynécologiques, et si vous saviez à quel point je me suis sentie seule quand, en arrivant dans leur cabinet, on m’a ri au nez : « Ho mais non c’est pas ça madame, vous êtes trop jeune, votre dermatologue s’est trompé. » Et puis, une fois les cuisses écartées : « Ha bah si vous aviez raison ».
Autant vous dire que je ne suis pas retournée les voir. J’ai eu beaucoup de mal à trouver un gynéco qui connaissait la maladie, et qui m’a proposé de réelles choses, mais qui était malheureusement inaccessible pour moi, car rien était pris en charge par la sécurité sociale, car vous comprenez, ça reste une maladie « bénigne ».

À 21 ans, j’ai eu mon premier enfant, un petit garçon merveilleux et à 25 une petite fille, la plus belle sur terre (ouais je sais je suis pas objective) et qui maintenant me fait tourner en bourrique. Mes grossesses ont été mes premiers moments réellement tranquilles. J’ai la chance d’avoir une vie sexuelle tout à fait normale aujourd’hui, même si parfois il peut y avoir des aléas.

Ce que je vais écrire maintenant ne concerne que moi, car nous sommes toutes différentes, mais il y a un peu plus de deux ans, et suite à de nombreux événements, j’ai décidé d’arrêter les hormones contraceptives. Et j’y ai vu une amélioration flagrante et sur le long terme.
Avant à l’approche de mes règles, j’avais toujours une crise (les seules qui m’embêtaient à cette période), maintenant c’est fini. Aujourd’hui, j’ai changé beaucoup de choses, avec des soins beaucoup plus naturels, des protections hygiénique lavable (à croire que finalement c’était les industriels qui me déclenchaient mes crises), et plus de crises qui accompagnent mes menstruations.

Je peux dire maintenant que je ne subis plus le LS, je ne suis pas guérie, mais les crises sont plus que minimes, quelque démangeaisons de temps à autre, un soin et plus rien en 24 h.
J’ai aussi beaucoup travaillé sur moi-même, j’ai été voir une psychologue, qui m’a permis d’assumer beaucoup de choses et de beaucoup mieux vivre ma maladie. Dans ma recherche de traitements plus naturels j’ai essayé beaucoup de choses qui ont plus ou moins bien marché. Huiles essentielles, huiles végétales, fleurs de Bach, d’ailleurs, ces dernières m’ont vraiment aidée. J’en fait encore des cures régulièrement.

Aujourd’hui, le plus dur est derrière moi, j’ai une vie de famille, un homme génial depuis bientôt 10 ans, deux enfants formidables. Même si je vis toujours dans la crainte que la maladie se déclare à nouveau, et que je stresse pour que ma fille ne vive le même calvaire.

Je peux dire que j’ai une vie des plus normales. Comme à l’époque je continue d’aller à la plage, de travailler tous les jours, de m’habiller comme j’ai envie.

À vous toutes, malades, ou mères d’enfants atteint(e)s, ne perdez pas espoir. Je sais qu’en me lisant on peut se dire que j’ai vécu un enfer, mais pas tant que ça finalement, c’est grâce à ça que je suis comme je suis aujourd’hui. C’est grâce à ça que j’ai un homme merveilleux, car les « cons » ne l’ont pas accepté et sont partis. Car c’est grâce à ça que j’ai une force de caractère qui me permet d’aller au bout de mes envies.

Ne perdez simplement pas espoir. La maladie peut se maîtriser, peut faire partie de nous, sans nous empêcher de vivre.

Laisser un commentaire