Être en amitié avec soi-même (image de soi)

Le lichen scléreux peut affecter l’image de soi. Je vous donne plusieurs pistes dans lesquelles vous pouvez piocher pour changer les choses et ainsi vous sentir mieux dans votre corps et mieux vivre avec le lichen scléreux. Je tiens à partager des choses qui m’ont aidée en tant que patiente.

Vous pouvez bien entendu travailler cela avec un professionnel de la santé psychologique et/ou un sexologue. L’impact psychologique que peut avoir le lichen scléreux est indéniable. Vous pouvez à ce sujet lire l’article Prise en charge psychologique du lichen scléreux.

Si ce sujet ne vous parle pas (ou pas en ce moment), passez votre chemin et/ou revenez-y plus tard quand vous serez prêt(e). Et heureusement que tout le monde ne se sentira pas concerné.

Qu’est-ce que je veux dire par « image de soi » ?

Mentalement, nous avons une représentation de comment nous sommes physiquement. Dans notre tête, on se voit d’une certaine façon. Cette image est aussi façonnée par le regard des autres, ce qu’ils nous renvoient.

Cette image de notre propre corps peut être réaliste mais elle échappe rarement au jugement (le nôtre et celui des autres). Donc l’image de soi peut aussi être déformée. En effet, elle n’échappe pas au jugement. Qu’on le veuille ou non, juger (soi-même et autrui) c’est en partie automatique. Cela peut être utile de le savoir pour ne pas se culpabiliser inutilement.

Selon moi, il y a deux types d’image de soi : l’image réelle du corps c’est-à-dire une représentation réaliste et « neutre » et l’image souhaitée du corps c’est-à-dire une représentation idéalisée de soi qu’on aimerait atteindre.

Pour certaines personnes atteintes par une pathologie ou un trouble de la sphère intime, le sexe est comme un reflet d’un mini-soi. L’image qu’on se fait de notre sexe est alors associée à celle qu’on se fait de nous dans notre globalité. Si ça ne va pas « en bas », ça ne va pas « en haut ». Et inversement.

Une maladie comme le lichen scléreux atrophique impacte l’image réelle du corps et peut créer un fossé avec l’image souhaitée.

Je souhaite discuter de moyens à notre portée pour accepter et rétablir ou reconstruire au mieux l’image réelle de soi et aussi diminuer le « fossé » entre l’image réelle et l’image souhaitée.

Selon moi, nos pensées peuvent impacter l’image de soi. L’inverse est vrai aussi : l’image de soi impacte nos pensées. Nous pouvons donc agir à deux niveaux : sur notre corps et sur nos pensées. Je propose donc des outils qui agissent directement sur le corps et des outils plutôt axés « mental ».

L’apparence modifiée du sexe

Le lichen scléro-atrophique peut affecter la morphologie de la zone intime.

Cette pathologie peut être asymptomatique ou non. Les symptômes sont parfois très envahissants. Les démangeaisons, par exemple, sont un véritable cercle vicieux. Elles aggravent l’inflammation et créent des blessures dues à l’action mécanique. La cicatrisation est parfois difficile.

Dans des formes graves et peu fréquentes, prises en charge tardivement ou non traitées, le lichen scléreux peut évoluer vers de l’atrophie et des phimosis qui modifient l’apparence du sexe et perturbent son « fonctionnement ». Même si cela ne concerne pas toutes les femmes, le lichen scléreux peut changer le paysage vulvaire.

Avant toute chose : trouvez-vous un bon médecin et suivez le traitement prescrit (comme les dermocorticoïdes). Cela réduira l’inflammation induite par le lichen scléreux et vous permettra déjà de retrouver une qualité de vie (et le sommeil pour certaines personnes). Vous pouvez aussi consulter l’article Conseils généraux qui donne des astuces qui pourraient vous changer la vie.

À titre informatif, sachez qu’il existe des solutions chirurgicales qui doivent être encadrées par des médecins qui sont spécialisés et qui connaissent la pathologie. La chirurgie est peu recommandée car la peau est souvent considérée comme trop fragile et/ou trop en état inflammatoire. Par ailleurs, la chirurgie n’exclut pas un traitement si la maladie est active. Enfin, les chirurgiens font la différence entre une opération pour « l’esthétique » et pour « réparer en cas de douleurs ».

Je vous disais qu’on peut agir mentalement et physiquement pour modifier notre image de nous. Je crois que le premier conseil ce serait donc de bien prendre soin de la zone atteinte afin d’atténuer les symptômes et de pouvoir vivre normalement.

Se créer une image réaliste du corps

Avec ou sans pathologie, nous aurions tendance à nous voir différemment de ce que nous sommes réellement. Nous ne serions d’ailleurs pas aptes à nous voir de la même façon que les autres nous voient car nous tenons notre image du miroir qui l’inverse !

Avoir une image réaliste (ou positive) de notre corps est compliqué pour beaucoup d’entre nous. Souvenez-vous de cette campagne de publicité

Malgré tout, il semblerait possible de se voir tel que nous sommes.

Avec la photographie, le dessin, ou d’autres techniques. La méditation offre cette possibilité notamment.

Face à un miroir, tentez de vous regarder comme si vous regardiez un quelqu’un d’autre, comme si vous vous voyiez pour la première fois. En vous concentrant sur des parties du corps, comme si vous faisiez un scanner. Puis en vous regardant en entier. Quand une pensée vous vient sur vous-même, identifiez-là en vous disant « pensée » (par exemple). Et puis laissez-la partir en vous reconcentrant sur votre scanner corporel. Dès qu’un jugement vient, classez-le en « pensée ». Ne rentrez pas dans le jeu des pensées-jugement. Mais si vous vous rendez compte que depuis quelques secondes vous êtes tombé(e) dans la boucle de la pensée, arrêtez-vous, classez tout ça dans « pensée » et revenez au scannée corporel. Cela peut prendre du temps et ne pas aboutir systématiquement.

C’est une forme de méditation avec pour objet votre propre corps !

Cet exercice est adapté du très bon livre Comment ne pas finir comme tes parents, La méditation pour les 15-25 ans de Soizic Michelot et Anaël Assier.

Il est amusant de constater qu’on ne sait parfois plus quoi penser réellement de certaines parties de notre corps. J’en suis parfois venue à me demander comment j’avais pu penser que telle ou telle partie du corps humain était belle ou laide (que ce soit le mien et le corps humain en général). En fait c’est juste comme ça, de telle forme, de telle couleur, avec tel volume, etc.

Libre à vous de faire cet exercice avec les parties génitales (face à un miroir par exemple).

Accepter la différence entre l’avant et l’après

Un article de la Clinique A Rue McGill écrit par une sexologue stagiaire canadienne aborde le sujet de l’avant lichen scléreux vulvaire. En voici un extrait :

« Il peut devenir difficile pour ces femmes d’apprécier leur corps puisqu’il diffère de la « normalité » antérieure — elles ne se sentent plus séduisantes, leur identité féminine est par le fait même remise en question, la vulve et le vagin étant, pour plusieurs, au centre de l’expression de leur féminité. »

Clinique A Rue McGill

Homme ou femme, quand le lichen scléreux s’invite dans notre vie du jour au lendemain, nous sommes forcément bouleversés et tentés de nous rappeler « comment c’était avant ». Même pour les personnes qui ont grandi avec ou qui ne s’intéressaient pas à leur propre anatomie auparavant, cela peut être difficile. Tandis que d’autres personnes ont un seuil d’acceptation assez élevé ou ne se posent même pas la question.

Dans son post A word from your vulva, Penny du site Wellbeing by Penny mentionne un point très important : on pourrait accepter les choses telles qu’elles sont. C’est une vision des choses qu’on retrouve dans la méditation, dans le stoïcisme mais aussi dans la résignation au sens catholique du terme. La résignation est ainsi définie comme : « Attitude d’une personne qui accepte, sans se révolter, une chose pénible, désagréable qu’elle juge inévitable. » Une première piste pourrait donc être de ne pas comparer à l’avant en acceptant les choses telles qu’elles sont. C’est difficile et ça peut même dépendre des périodes. On fait comme on peut et si on y parvient pas, on essaie autre chose.

Toutes les vulves sont dans la nature !

Certaines femmes ne prêtent pas attention à la taille, à la couleur ou à la forme de la vulve. Avant le diagnostic, certaines n’y ont même jamais jeté un œil. En revanche, certaines femmes sont sensibles à ce sujet et considèrent qu’elles ont de « trop petites lèvres » ou des « trop grandes petites lèvres » ou encore un « clitoris très grand ». Dans mon entourage proche, je connais plusieurs femmes qui ont souffert ou souffrent encore de ce qu’elles pensent/pensaient être des malformations (alors même qu’elles n’ont aucune pathologie – pour vous dire que tout est possible). Or la variété est dans la nature : petites, grandes, foncées, clairsemées, plus ou moins roses, tout est possible sans être anormal.

Des médecins ont fait une étude de comparaisons de vulves (de taille du clitoris ou des petites lèvres) sur de nombreuses femmes et ont pu mettre en évidence qu’il n’existe de ce côté aucune norme !

Des artistes engagés ont d’ailleurs participé à ce type de déconstruction de pensées en publiant des moulages de vulves. On laissera de côté le côté artistique pour se rendre compte qu’il n’y en a pas une pareille. Et ça, ça fait du bien ! Savoir que même sans lichen scléreux atrophique, des femmes peuvent avoir très peu de lèvres intérieures ou un petit clitoris, cela nous rassure. Pour aller plus loin, vous pouvez aussi regarder le reportage d’Arte sur les vulves.

Par ailleurs, si vous lisez parfois « petites lèvres » et « grandes lèvres », sachez que l’appellation la plus recommandée pour éviter de croire que les petites lèvres sont plus petites que les grandes (vous me suivez?) c’est « lèvres intérieures » et « lèvres extérieures ».

Alors à moins que la morphologie de votre vulve n’ait un impact fonctionnel, ne vous inquiétez pas de son apparence : tout existe et il n’y a pas forcément de corrélation entre « grand/gros » et « plaisir sexuel plus important ».

Même sans lichen scléreux, une femme peut avoir un tout petit clitoris sans être anorgasmique (qu’il s’agisse du sommet de l’iceberg ou du clitoris entier, nous ne sommes clairement pas toutes égales). Voilà donc une autre piste pour reconsidérer les choses autrement : la sexualité normale n’existe pas. Nous aimons toutes différemment, nous faisons l’amour différemment, notre plaisir est ressenti différemment et nos pratiques sont différentes.

C’est un sujet dont parle Élisa Brune dans Le secret des femmes, Voyage au cœur du plaisir et de la jouissance, paru aux éditions Odile Jacob en 2010. Nous sommes vraiment très différentes à la fois sur le plan morphologique et sur le plan sexuel. C’est un ouvrage que je vous conseille. Il m’a personnellement ouvert les yeux sur la sexualité et l’idée que je me faisais de la norme.

La visualisation

La visualisation (imagerie mentale) peut être une bonne technique pour adopter une vision moins déformée et exagérée de notre propre corps/vulve.

C’est une technique de sage-femme ou de sophrologie également. Périnée Bien Aimé explique que la « vulvodynie influence négativement la représentation mentale de sa vulve » – m’est avis que le lichen scléreux aussi – et que pour « améliorer ses symptômes », nous pouvons travailler la représentation que nous avons de notre sexe en « pleine conscience ».

Il y a beaucoup de techniques différentes mais n’hésitez pas à demander à une sage-femme si elle peut vous accompagner dans ce type de thérapies. C’est une chose qui peut se faire aussi avec un sexologue ou un psychiatre. L’idée c’est de changer la façon dont on voit son sexe.

Pourquoi pas imaginer une rose rouge, une belle rose rouge, celle de ce magnifique tableau de Magritte Le tombeau des lutteurs ?

La visualisation pourrait vous permettre de changer le regard que vous portez sur vous-même et donc celui que vous pensez que les autres ont de vous.

Ne pas se préoccuper du regard extérieur

L’image de soi est soumise à notre jugement et peut dépendre aussi de ce que les autres nous renvoient ou nous disent.

Demandez-vous si ce que vous pensez de vous et de votre sexe est une pensée qui vient de vous, de quelqu’un qui vous aurait fait une remarque ou d’une idée préconçue qui ne vous correspond pas.

On reporte souvent notre propre pensée comme étant celle de notre conjoint ou de notre partenaire sexuel. Mais il est plus probable que cette personne ne voit pas les choses exactement comme vous… Il n’est pas rare de lire une femme en rassurant une autre en lui disant qu’aucun homme n’avait jamais été critique envers la morphologie de son sexe. Bien sûr qu’il a des personnes qui ont des idées arrêtées sur ce qu’elles trouvent beau ou non, mais laissons-leur ce droit sans nous en préoccuper. Nous sommes comme nous sommes.

Certaines personnes se préoccupent beaucoup de ce que les autres pensent ou vont penser. C’est normal de tenir compte d’autrui car après tout nous sommes une société, nous visons en groupe. Cependant, l’intime ne concerne que vous. Ne vous laissez pas influencer par les « on dit » sur l’apparence que « devrait » avoir un corps. Ce qui compte c’est que vous vous sentiez bien avec vous-même.

Enfin, il pourrait être intéressant de lire cet article sur les fausses croyances à propos de la maladie.

Le pouvoir des mots

Le langage influence beaucoup notre pensée, vous pourriez donc utiliser un autre vocabulaire. Pourquoi pas se dire des mots doux plutôt qu’être critique envers soi-même ?

Vous pourriez aussi mettre une intention sur ce que vous faites. Quand vous mettez votre crème, vous pourriez imaginer consciemment que vous apportez un élément fondateur à la structure de votre peau comme si vous construisiez une jolie maison. C’est un peu comme une visualisation mais ce qui compte c’est les mots que vous pensez au moment où vous prenez soin de vous.

Vous pourriez aussi interroger certaines idées ou croyances que vous avez sur vous-mêmes. Nous pensons souvent que nous sommes très fragiles car la peau se fendille « facilement ». Est-ce que vous pourriez vous dire que c’est une fausse croyance ? Que vous n’êtes pas une frêle petite chose prête à se casser ? L’idée n’est pas de nier la réalité mais simplement de s’enlever de la tête qu’on est des êtres fragiles. Cela reste une piste comme une autre !

Plus nous laissons de l’espace à la pensée dysfonctionnelle, plus elle a le pouvoir de nous influencer.

Article de Daria Tinagli , psychologue. www.dariatinagli.it et intervenante sur le site de l’association italienne Lisclea.

Pour les parents, vous pouvez très bien utiliser ces techniques pour vous adresser à vos enfants. Cette idée est développée dans l’article sur les dermocorticoïdes, section enfants.

L’amour de soi-même

Pour apprendre à s’aimer il faut apprendre à se sentir bien avec soi-même. Cela ne veut pas dire que tout doit toujours être parfait mais que vous avez le droit de prendre du temps pour vous et pour vous sentir mieux. Vous pouvez prendre ce temps pour faire de la respiration relaxante ou de la méditation ou marcher…

J’aimerais partager avec vous une réflexion sur l’amour de soi à travers un ouvrage que j’aime beaucoup et que je vous conseille : Le pouvoir des petits riens de Rick Hanson.

Le pouvoir des petits riens, 52 exercices quotidiens pour changer sa vie a été écrit en 2011 par Rick Hanson. Ce monsieur est neuropsychologue, conférencier, professeur de méditation de pleine conscience et il a fondé un institut dédié aux neurosciences avec le Dr Richard Mendius (neurologue). […] Le propos du livre repose sur le fait que notre cerveau a la capacité à se modifier au fil des expériences : ça s’appelle la neuroplasticité. Ainsi chaque petit exercice que l’auteur propose va permettre de « muscler » le cerveau à force de pratique quotidienne et de persévérance. C’est ce que l’auteur appelle la loi des petits riens : il est plus facile de pratiquer régulièrement un petit peu que faire une séance longue et fastidieuse.

Actae Rosae

Apprendre à s’aimer et être un bon compagnon pour soi-même. S’accorder de la douceur car on la mérite que ce soit physiquement ou moralement.

Mais aussi se comporter comme un vrai ami pour soi-même en ne se critiquant pas à tout bout de champ et en ne se maltraitant pas. Dirait-on à un ami qu’il est moche ou faible ? Et même si c’est vrai, le dirait-on avec autant de dureté sans autre but que d’être critique ? Peut-on envisager d’être un ami pour son propre corps et donc son propre sexe ? Prendre soin de soi, se traiter avec douceur, s’accorder du temps et du répit, se traiter avec bienveillance…

Songez à ce que signifie être un véritable ami pour quelqu’un. Puis demandez-vous si vous êtes réellement un ami envers vous-même.

Rick Hanson

Dans son post A word from your vulva, Penny du site Wellbeing by Penny, elle-même atteinte de lichen scléreux, rappelle ce petit mantra que nous connaissons tous : pour aimer les autres, il faut d’abord s’aimer soi-même.

Avant de vouloir prendre soin d’autrui, il faut d’abord être capable de s’aimer soi-même. L’amour de soi ne s’appuie pas sur un sentiment de dette personnelle dont nous serions redevables envers nous-mêmes, mais simplement sur le fait que, par nature, nous aspirons tous à être heureux et à ne pas souffrir. Ce n’est qu’après avoir accepté cette bienveillance à l’égard de soi qu’il est possible de l’étendre à tous les autres.

Dalaï-Lama

Cette pensée est assez connue et vous trouverez de bons articles pour réfléchir à ce sujet.

Pour apprendre à s’aimer, vous pourriez aussi tenter de vous prendre dans votre propres bras ? Ou d’être indulgent avec vous-même. Rick Hanson parle de « compassion pour soi ». C’est assez simple (mais si vous voulez plus de détails, n’hésitez pas à lire le livre) : imaginez-vous en train de réconforter quelqu’un et laissez ce sentiment de compassion s’étendre à vous-même.

L’autocompassion ne prend qu’une poignée de secondes. Une fois réconforté et centré, vous pouvez vous remettre à faire ce qui est possible pour améliorer votre vie.

Rick Hanson

Conclusion

Le lichen scléreux atrophique est une maladie qui peut modifier réellement notre corps. Il existe des moyens « physiques » d’y remédier mais aussi des pistes « psychologiques » pour améliorer notre image de soi : suivre le traitement préconisé, avoir recours à la chirurgie dans des cas particuliers, acceptation, auto-compassion, amitié pour soi-même, visualisation, langage, méditation axée sur le corps, laisser le jugement des autres exister sans en tenir compte, voir qu’il existe déjà dans la nature des morphologies différentes. J’espère que ces différents outils vous aideront à diminuer le fossé qui existe parfois entre le corps réel et le corps souhaité.

Si vous avez une réflexion sur le sujet à participer, un témoignage, un conseil, n’hésitez pas à laisser un commentaire.

Portez-vous bien !

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